Artigos sobre a Síndrome de Down - antes e agora

• Abril 25, 2024

Nos dias atuais, podemos encontrar entrevistas, ensaios e blogs que representam uma grande diversidade de pontos de vista e crenças profundamente arraigadas sobre crianças com síndrome de Down e a melhor forma de criá-las ou incentivá-las. Diferentemente da mídia impressa de uma década atrás, o que aparece on-line geralmente inclui seções de comentários não moderados que podem se deteriorar em argumentos ferozes ou injetar veneno nas discussões mais sensíveis.

Meus primeiros esforços em apresentar informações sobre a síndrome de Down foram direcionados a famílias de novos bebês e crianças pequenas que podem não ter conhecimento dos recursos e apoio disponíveis em suas próprias comunidades. Famílias de crianças e adolescentes mais velhos já haviam encontrado oportunidades para seus filhos e filhas demonstrarem suas habilidades e talentos. Queria que todos soubessem das realizações dos jovens adultos, para que reconhecessem e incentivassem o potencial que meu filho poderia nos mostrar à medida que crescesse.

As respostas da maioria dos editores que contatei me levaram a acrescentar o objetivo de eliminar imagens negativas e promover os direitos humanos e civis dos indivíduos e os desafios desnecessários enfrentados por suas famílias. Embora grandes avanços tenham sido feitos nos últimos anos na apresentação de imagens positivas de crianças e adultos com síndrome de Down via mídia impressa e eletrônica, é decepcionante que o preconceito e a desinformação permaneçam em todos os segmentos ou em nossa sociedade. Hoje, as próprias pessoas com síndrome de Down mostraram que são capazes de contar suas próprias histórias, advogando por outros que crescem com a síndrome de Down e desafiando todos os outros a viver de acordo com seu próprio potencial.

Quando meu filho era pequeno, comecei a organizar entrevistas em jornais com pais locais que criavam filhos com SD apenas para alcançar famílias que não percebiam que não estavam sozinhos em sua comunidade. Por mais que enfatizássemos cuidadosamente nossos argumentos, nunca soubemos como o artigo seria escrito até que fosse publicado.

E então, se foi ótimo ou não, tivemos que imaginar que seria na reciclagem ou forro do fundo
de uma gaiola no dia seguinte. Os bons que copiamos e compartilhamos em gavetas de arquivo em hospitais locais ou doamos a famílias de bebês. Mesmo aqueles que nos fizeram desejar que tivéssemos uma pulseira de couro para morder tiveram algum impacto - e eles não apenas alcançaram os pais, mas também familiares, amigos e vizinhos que tiveram um 'começo de conversa'. Como geralmente era difícil obter informações, mesmo as pessoas mais favoráveis ​​precisam de um ponto de partida.

Gostei muito de artigos sobre adolescentes e adultos jovens, particularmente um jovem chamado Patrick Evezich, que estava entre as primeiras turmas da pré-escola da Síndrome de Down de UW (anewera4ds.org). Sempre que eu lia sobre o quanto ele e seus amigos haviam feito com as oportunidades que encontraram (através de incríveis esforços de defesa de suas famílias e do apoio de suas comunidades), levava fotocópias do artigo para as reuniões e dizia: "Temos que seguir esses passos para que nossos filhos tenham uma chance melhor ".

Quando eu finalmente conversei com a mãe de Patrick por telefone, ela disse que iria fotocopiar artigos de jornal sobre meu filho e sua geração e levá-la ao grupo de pais para incentivá-los a continuar trabalhando em abrir portas, porque uma geração mais jovem estava seguindo quem merecia. uma chance melhor na vida também. Foi inspirador descobrir que os primeiros pioneiros representavam uma diversidade maior em nossa comunidade e os modelos para meu filho expressavam suas diferenças étnicas e culturais com facilidade.

O avô do meu filho fez um ótimo comentário quando foi informado sobre as avaliações que precederam as reuniões do IEP que forneceram aos administradores frases como: "baixo funcionamento com baixo potencial". Ele disse que fazia tanto sentido quanto classificar cães em latidos. Claro, ele tinha muito senso comum
além de uma boa educação, e como professor universitário viu muitos jovens sem usar um décimo de seu potencial. Ele já podia ver que meu filho estava pensativo e interessado em descobrir as coisas, e inteligente demais para subestimar, apesar de seus desafios de comunicação.

Embora eu devesse saber melhor, não tenho tanta certeza de que sabia muito mais sobre a síndrome de Down quando meu filho era criança e pré-escolar do que antes de ele nascer. Eu leio muito e de
claro que eu tinha acesso às melhores informações, além de conhecer crianças e adolescentes mais velhos com síndrome de Down, mas precisava de um fluxo constante de informações para manter a visão positiva que era principalmente alimentada pela fé.

Por isso, fico feliz em ver as famílias que estão se arriscando, sendo entrevistadas nos jornais e na televisão, mesmo que não possam controlar como o esforço individual se dará. Se apenas uma pessoa lê o artigo ou ouve uma entrevista que precisa desse pouco de advocacia para avançar, não há como dizer que grandes coisas acontecerão na vida de seus filhos. E é claro que não sabemos como apenas uma menção na mídia irá inspirar um círculo de amigos para a família.

Entendo o impulso de criticar artigos, mas muitas vezes não consigo resistir a apontar as falhas de informação, lógica ou pura iniquidade de certos comentários. É embaraçosamente difícil em fóruns públicos, especialmente em respostas on-line a artigos de jornal ou cartas ao editor, lembrar de enfatizar as informações corretas e positivas incluídas na história.

Pretendo escrever minhas observações como se o jornalista ou escritor tivesse a melhor intenção de fornecer boas informações, aproveitando a oportunidade para reescrever ou acrescentar comentários que espero que os leitores do público em geral e principalmente das famílias possam tirar. Às vezes, perco de vista o trabalho original e sou distraído por um comentarista ignorante ou odioso, cujo único interesse é perturbar os leitores vulneráveis. Meu conselho para os outros pais é ignorar os trolls e escrever para os nossos filhos.

Às vezes, o problema das entrevistas é que os jornalistas não tomam tempo para conhecer um indivíduo real com síndrome de Down, ou vários indivíduos, e escondem a liderança por pura ignorância. Embora alguns jornalistas tenham um bom desempenho, outros são tão mal preparados que não conseguem comunicar adequadamente os fatos. Como regra, provavelmente precisamos dizer o que lhes vamos dizer; então diga a eles; e, finalmente, conte a eles o que dissemos. E repita conforme necessário. Mesmo aqueles que receberam informações atualizadas e precisas podem perder o foco e voltar à ignorância inexplicável. Outros estão sujeitos a editores que optam por apresentar uma história sensacionalizada e imprecisa para aumentar seu público.

Pessoas com síndrome de Down costumam ser seus melhores embaixadores quando têm a chance de compartilhar suas histórias. Podemos iniciá-los muito jovens, escrevendo o que eles querem que seja conhecido e dando a eles ouvintes interessados ​​quando eles se comunicam sobre questões de advocacia e autodeterminação. Nossos filhos e filhas têm direito à privacidade e dignidade que às vezes se perdem quando escrevemos sobre nós mesmos como pais. Pode ser a coisa mais importante a ter em mente, pois estamos conscientizando e defendendo os direitos de nossos filhos que eles ouvem e eventualmente lerão o que escrevemos sobre eles. Espero que eles sejam gentis conosco na seção de comentários.

Navegue na livraria local, biblioteca pública ou revendedor on-line de livros como: Presentes: Mães refletem sobre como as crianças com síndrome de Down enriquecem suas vidas ou Presentes 2: Como as pessoas com síndrome de Down enriquecem o mundo.

Agradecemos a Terri Mauro por compartilhar este site do Twitter:
//twitter.com/AvoidComments
Uma mensagem diária para o seu feed do Twitter, como: "A felicidade nunca será encontrada na seção de comentários. Nada além de raiva e almas inquietas espreitam lá, entre pensamento e chama". Você tem tempo para criar algo bonito. Você tem tempo para ler a seção de comentários. Você não tem tempo para fazer as duas coisas.
E "uma vez mostrei uma seção de comentários a um homem em Reno, apenas para vê-lo chorar".

Informações sobre novos pais sobre síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

A linguagem prejudicial da 'cura' e da síndrome de Down: por que continuamos tendo a mesma conversa? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

A vida com síndrome de Down é cheia de possibilidades
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Nathan vai para Washington
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

“A Universidade de Portland apresenta humildemente um doutor em letras humanas, honoris causa a Karen Gaffney
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

Isto é água
Livro: //tinyurl.com/bpk7wq6
Pensamentos, proferidos em uma ocasião significativa, sobre como viver uma vida compassiva
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Instruções De Vídeo: SÍNDROME DE DOWN: O Acompanhamento Integral da Criança com T21 | Andreia Friques - Nutrição (Abril 2024).