Hipervigilância e o pai do autismo

• Abril 16, 2024

No verão passado, conheci um amigo que não via há anos. Ela gerencia oradores profissionais e tem representado um orador bem conhecido na comunidade do autismo. Embora ela esteja conectada ao orador há anos, ela admitiu que sua compreensão do autismo era bastante limitada. Começamos a discutir minhas observações, profissionalmente e como mãe. Tenho experiência em explicar os fatos e números do autismo. Posso falar sobre os sinais e sintomas, tratamentos e pesquisas e a importância do apoio às famílias que vivem com transtornos do espectro do autismo (TEA).

Discutir minha jornada pessoal é menos em preto e branco, é claro, e eventualmente a conversa fácil se transformou em um resumo emocional de, na época, quase 13 anos. Meu amigo não queria apenas saber as coisas "fáceis". Ela é tão capaz de usar um mecanismo de busca quanto qualquer um. Ela fez perguntas pessoais profundas sobre como viver com alguém no espectro do autismo. Meu filho e minha família estão em um lugar muito bom. Muito antes do diagnóstico e muito depois, isso não podia ser dito. Lidamos com dor, perda, arrependimento, ansiedade, medo e frustração, assim como qualquer pai com um filho com TEA experimenta. Aprendi a me apoiar em nossa comunidade autista e em amigos que realmente entendem como é andar no meu lugar. Eu faço o meu melhor para educar aqueles que não o fazem. Esforço-me pela compreensão e aceitação e para que todos com ASD se sintam acolhidos e capacitados.

No entanto, apesar de tudo positivo, sempre há uma voz persistente e irritante em minha cabeça em algum lugar. E os contratempos? E se algo acontecer na escola hoje? O que acontece se alguém entender mal suas intenções e for hostil, e ele reagir negativamente? Ele será capaz de lidar com o ensino médio? Faculdade? Suas ansiedades o farão agir de maneira que inviabilize permanentemente suas ambições? Ele encontrará alguém para se casar, aceitar e abraçar suas peculiaridades e ver a pessoa incrível que eu conheço? Ele terá amigos, um bom emprego, filhos, paz e uma comunidade que vê os traços de seu Asperger como pedaços de um ser humano inteiro que merece as mesmas oportunidades e amor que qualquer outra pessoa? O que ele está fazendo agora? Ele está seguro? Ele é feliz? Ele sabe me procurar quando tem um problema?

Meu amigo então usou uma palavra que eu nunca tinha ligado aos meus sentimentos ... hipervigilância. Ela continuou explicando que pode entender como eu, por mais que me sinta positivamente naquele momento, sempre tenho uma sensação de cautela e ansiedade. Uau. Não só ela conseguiu, como também envolveu meus sentimentos em uma palavra que eu nunca havia considerado. Hipervigilância. Sim. Uma sensação de estar sempre em guarda, de sempre esperar que algo ruim aconteça porque, bem, a experiência mostrou que esse é o caso muitas vezes. Naquele momento, eu tinha dois sentimentos opostos. Eu me senti validado, como se meus medos ocultos fizessem total sentido, mesmo para alguém que não conseguia entender verdadeiramente como era viver minha vida. Eu também senti como se tivesse levado um chute no estômago. A palavra em si parece tão negativa. Ser hipervigilante significa estar atento, mas ao ponto de ser excessivamente sensível a ameaças e ao ponto de constante ansiedade. Bem, sim.

Desde essa conversa, refleti muitas vezes nessa palavra hipervigilância. Eu usei a palavra em discussões com outros pais. Costumo tentar incorporá-lo nas discussões sobre pais de crianças com TEA ou sobre qualquer criança com necessidades especiais. Não tenho certeza se aceitei completamente que é uma maneira de viver saudável, embora seja uma expressão realista da minha vida cotidiana. Quando minha ansiedade e medo se aproximam, tento pensar em como a hipervigilância pode se tornar um catalisador da ação, e não um adversário para derrotar. Se a necessidade é a maternidade da invenção, talvez a hipervigilância seja a mãe da advocacia? O tempo (e a paciência) dirão.