Conexão com agências terapêuticas

• Pode 1, 2024

Nos últimos treze anos, lidei com uma infinidade de agências que atendem à população com necessidades especiais. Isso começou antes que um diagnóstico de autismo fosse feito no meu filho agora com dezesseis anos de idade. Antes de chegar a esse ponto, você está visitando médicos, especialistas e agências para descobrir por que seu filho está se comportando de uma certa maneira ou não está falando.

As primeiras impressões são realmente fundamentais neste ambiente. Como mãe solteira de dois adolescentes no espectro do autismo, posso recordar muitos olhares nas salas de espera e ter que ler sobre avaliações que não foram muito gentis. Esses eram os lugares em que solicitamos uma mudança no terapeuta ou não usamos mais seus serviços e mudamos de agência.

Como pais, temos o direito de garantir que nós e a criança vista fiquem à vontade com o profissional que presta esse serviço, que na maioria dos casos começa aos dois, três anos ou até mais jovem. Essas terapias podem ser diárias ou duas vezes por semana, durante seis meses a um ano, com notas de progresso semanais sendo enviadas para casa e para a fonte de financiamento, se aplicável.

No início, fiquei tão impressionado depois de um dia de avaliações que foram filmadas e observadas através de um espelho de mão dupla com os dois filhos, que nunca voltamos ao hospital. Havia tantas recomendações para compreender que foram necessários dois anos antes de eu solicitar esse tipo de terapia para meus filhos.

Para algumas terapias, os pais podem ter que participar de oficinas ou orientação antes que o financiamento seja aprovado. Os pais com um filho recém-diagnosticado não estão no mesmo estágio dos pais que estão nas trincheiras há vários anos.

Neste momento, com filhos adolescentes prontos para a transição para a vida adulta nos próximos anos, prefiro procurar outras famílias com crianças em faixas etárias semelhantes. Algumas agências param de atender à população adolescente mais velha e encerram os serviços aos doze ou treze anos, com algumas até nove anos de idade. Tudo depende do que a agência é especializada.

Nossa experiência começou com o pediatra nos enviando para o Departamento de Fonoaudiologia do Hospital do outro lado da rua. A avaliação inicial mencionou o comportamento "autístico" em uma forma manuscrita que mal era legível.

Liguei depois de fazer a avaliação e solicitei outro fonoaudiólogo (SLP) para as sessões. Naquele momento, tive a oportunidade de falar com uma SLP e decidi que ela era adequada para as nossas necessidades. Alguns meses depois, meu filho mais novo também iniciou sessões com ela.

Enquanto meus filhos estavam na pré-escola e em um programa de intervenção precoce, eles estavam tendo sessões semanais nos dias em que seus programas atuais não eram realizados. Eu nunca entendi por que os pais tiravam uma criança de um programa de 2,5 horas, 3-4 dias por semana, para uma terapia, quando eles podiam organizar todos eles para os dias de folga da escola. Durante alguns anos, as sextas foram dia da terapia.

Eu queria compartilhar que recentemente fui convidado para ser um representante dos pais na reunião de um gerente corporativo de qualquer agência. Uma lista de perguntas foi enviada para mim, gerada pela Agência. Eles queriam receber minha resposta, além de ouvir minha história pessoal com agências que serviram aos meus filhos ao longo dos anos.

Meu objetivo a longo prazo tem sido, eventualmente, falar em oficinas e reuniões de pais para oferecer idéias sobre os filhos de pais no espectro do autismo. Eu nem tinha pensado em falar com terapeutas ou agências, pois isso não me passou pela cabeça. Participo de conferências em que terapeutas, professores, pais e outros profissionais compartilham sua riqueza de experiências. Compro livros e revistas que também têm artigos dessas pessoas. Faz sentido que os pais compartilhem suas experiências com agências terapêuticas para que a população com necessidades especiais possa continuar prosperando em ambientes terapêuticos, em casa e na escola.

As perguntas feitas a seguir:

1. O que os pais gostam de ver em um site?

2. O que desativaria um pai ou mãe em um site?

3. Como pai, você prefere fazer parte da sessão de terapia ou vê-la de um espelho unidirecional?

4. Além da qualidade dos serviços, o que os pais procuram em uma agência?

5. Quais recursos / sites / blogs os pais usam para obter informações?

Passei cerca de uma hora compartilhando de uma lista que escrevi cobrindo as agências pelas quais recebemos serviços. Também publiquei na minha página do facebook as perguntas para obter uma amostra de outros pais como feedback.

A reunião ocorreu em uma sala de conferências com cerca de 20 gerentes presentes, alguns on-line com uma tela na parede mostrando perguntas e o viva-voz tinha gerentes ouvindo de outros Estados. O vestido era casual para negócios. Eu estava um pouco nervoso no começo. Quando saí, peguei uma planta e um cartão de agradecimento junto com um cartão de destino.

Foi uma ótima experiência discutindo impressões do ponto de vista da família, como é ter uma série de terapeutas em sua casa, visitando escolas, o processo de avaliação, um pouco sobre financiamento, faixas etárias para terapia e ideias de acampamento.Sugeri que os detalhes do acampamento estivessem disponíveis o mais rápido possível, pois as famílias já estão se preparando para isso antes das férias de primavera, em algum momento mesmo durante as férias de inverno. O financiamento pode levar um mês e precisamos saber o preço do acampamento, as horas e os tipos de serviços oferecidos durante o acampamento.

Eu acho que mais agências deveriam procurar as famílias que servem, ter grupos de apoio para os pais enquanto aguardam a conclusão da sessão. Um questionário solicitando feedback sobre suas políticas e serviços seria útil. Reuniões e seminários informativos são onde essas agências têm cabines com seus dados para que os pais possam aprender mais sobre seus serviços.

Eu vejo mesas em muitos eventos, mas às vezes eles têm tantas atividades para as crianças que os pais não conseguem responder suas perguntas. Acabo apenas pegando os materiais para ler em casa. Esta é uma oportunidade perdida para muitas agências conhecerem a família ou os pais, que podem ser apenas o seu próximo cliente.

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