Recuperando seu controle

• Pode 3, 2024

Ser dependente de outras pessoas para o seu cuidado quando você tem uma deficiência pode ser frustrante. Ainda existem maneiras pelas quais você pode se sentir mais no controle, através de escolhas, de sua própria vida.

Lidar com atendentes de cuidados pessoais e outros cuidados em casa pode ser estressante, mesmo quando você sabe que eles têm as melhores intenções. Se você pode se comunicar por voz, dispositivo suplementar ou outros meios, sempre verifique se todos os profissionais envolvidos conhecem suas necessidades e preferências. Eles estão lá para melhorar sua vida, não para deixá-lo desamparado.

Se você contratar seu próprio atendente ou usar um serviço, você tem direitos. Nem todos os atendentes de cuidados pessoais terão os mesmos valores e crenças que você, mas isso não significa que você deve seguir as regras deles. Você chama os tiros sob seus próprios cuidados. Deixe sua família e quaisquer serviços de assistência que supervisionam a equipe para saber quais são seus desejos. Se houver uma certa maneira de se sentar na cadeira de rodas ou uma maneira de se vestir, informe alguém. Não há razão para se sentir desconfortável. Esta é sua vida.

Medicamentos e terapias são uma rotina necessária, por isso não há como fugir disso se for prescrito pelo médico. No entanto, se você preferir tomar medicamentos com uma bebida ou comida específica, informe seu médico! Deixe que eles saibam que um determinado alimento ou bebida com essa pílula o deixa enjoado ou que as pílulas são muito difíceis de engolir; portanto, você precisa dele em forma líquida ou esmagado em uma colher de algo como molho de maçã.

Os profissionais de saúde estarão lá para ajudá-lo a manter sua rotina doméstica. Se você gosta de sua cama de um jeito, não precisa ser malvada. Apenas deixe que eles saibam que você está acostumado a que as coisas sejam de certa maneira o mais educadamente possível. Você é uma pessoa e esta é sua casa. Você prefere que suas toalhas e outras roupas sejam guardadas em algum lugar que você possa alcançar quando estiver sozinho durante o dia? Deixe eles saberem. Não há nada pior do que ter alguém que significa que colocamos suas coisas fora de alcance e você caiu tentando alcançá-las. Diga a eles!

Você tem uma rotina que ajuda o seu humor ou mantém você melhor focado? Informe o seu prestador de cuidados ou atendente que você gosta de acordar por um determinado período, exceto se eles estiverem atrasados ​​por razões imprevistas. Não se estresse! Tráfego e emergências acontecem, mas pode ser um incômodo. Quando os profissionais de saúde fizerem um ótimo trabalho, informe eles e seu supervisor! Os provedores de serviços querem saber quando estão fazendo um bom trabalho para que possam continuar fazendo. Por outro lado, informe alguém quando você não estiver feliz. Não tenha medo de tirá-lo de você. Documente com uma testemunha que você deixou alguém saber que você estava infeliz.

Suba a cadeia de comando se não obtiver os resultados desejados, mas sempre documente no papel ou em uma agenda. Peça a alguém para ajudá-lo a escrever os incidentes que o incomodam se você tiver dificuldade em escrever ou digitar. Diga-lhes construtivamente o que está errado e como você gostaria que as coisas mudassem. Pode ser qualquer coisa, desde uma mudança diferente, um prestador de cuidados diferente, um ajuste em certos métodos. Seja corajoso, seja direto, seja honesto e grato quando as coisas são bem feitas. Esta é a sua vida, suas escolhas e sua rotina; portanto, deixe claro o que você quer e precisa para levar uma vida de qualidade.

Aceite algumas rugas em sua rotina em primeiro lugar. As pessoas precisam de tempo para se adaptar à rotina de trabalho e às suas necessidades. Você também precisa de tempo para se adaptar às novas pessoas. Ter que depender de outra pessoa para as coisas pode tornar as coisas desconfortáveis. Dito isto, não se deixe ser negligenciado. Se você precisa de um banho, você precisa de um banho. Se você quer estar vestido e pronto para sair por um determinado período de tempo, não deixe isso passar. Faça um cronograma com seus familiares, prestador de cuidados ou prestador de serviços. Verifique se está publicado onde todos podem vê-lo. Dê a eles a oportunidade de marcar as coisas uma a uma à medida que as coisas são feitas.

Quando eu precisava de um atendente de cuidados pessoais, tínhamos uma lista de verificação, não apenas na pasta da agência para marcar, mas uma lista de verificação na geladeira com os dias em que certas coisas precisavam ser feitas. Tive dificuldade em comprar minhas próprias compras e fazer as tarefas domésticas quando me mudei por conta própria. Em vez de meu pai aposentado, que também é um sobrevivente de transplante, fazer a caminhada de um lugar para o outro, assumi minha responsabilidade de usar os serviços por aí. Demorou um pouco, mas achei o atendente certo, com uma grande personalidade que tinha meu melhor interesse no coração. Eu ansiava pelas visitas dela todas as semanas.

Mas como eles dizem que você tem que beijar muitos sapos para encontrar seu príncipe, tive que passar por alguns atendentes pessoais antes que o certo aparecesse. Alguns não tinham hábitos de trabalho tão agradáveis, desagradavam personalidades, apareciam tarde demais ou muito cedo ou faziam trabalhos mal feitos. Eu reconheci que eles trabalhavam duro em seus dias. Mas, se eles se tornassem completamente negligentes com o tempo que trabalhavam para me ajudar, falei com o supervisor da agência e deixei claro quais eram minhas necessidades e expectativas. Perguntei sobre a política de queixas da agência desde o início, mas não em antecipação a um problema - apenas por precaução. Eu documentei hábitos e comportamentos que não toleraria. Eu documentei nomes e datas, quando estavam atrasados ​​ou muito cedo ou não funcionavam o tempo todo designado.Era meu direito ser diligente em quais serviços eu estava pagando e alocado. Não importa se o dinheiro vem do seu bolso ou de fundos estaduais e federais. Esse slot é seu e você merece um trabalho de qualidade.

E os atendentes de cuidados pessoais também merecem respeito. O setor vê uma alta taxa de rotatividade com poucos incentivos. Não, a culpa não é sua. Ser desagradável, mandão ou combativo, no entanto, não ajuda ninguém e apenas torna mais difícil encontrar a ajuda necessária. Siga os passos, aprenda a rotina com seu cuidador e exprima suas preferências. Vocês são uma equipe trabalhando juntos. Você não precisa ser amigo, mas precisa respeitar um ao outro - como pessoas. Isso é o que cada um de vocês é, uma pessoa. Você não é um paciente ou cliente primeiro. Você é uma pessoa em primeiro lugar, e seu cuidador também.

Se alguma coisa, alguns atendentes podem não ter sido bem treinados ou precisam ser lembrados porque têm mais de uma pessoa para trabalhar, faça sua parte para garantir que eles saibam como tratar você ou qualquer pessoa com deficiência - com respeito. A próxima pessoa em sua agenda de cuidados irá apreciá-lo e você também. Quando um atendente entra e sai, pode ser desanimador ver os rostos mudarem, mas verifique se eles sabem que você aprecia o trabalho deles e avisa o serviço. Além disso, ao fazer a transição de um cuidador para outro, informe ao supervisor quais ajustes você gostaria de ver. Talvez essa nova pessoa que esteja cuidando de você possa fazer um trabalho ainda melhor ou melhorar algo em seu mundo.

Lembre-se de que você está no controle! Não importa se você passa muito tempo na cama, é quadraplégico, tem dificuldades de fala ou aprendizado. Esta é a sua vida e você tem direito às escolhas que faz sob seus cuidados. Fale e seja o seu melhor advogado.

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