Algo para a Dor - Comentários dos Pais

• Pode 17, 2024

Recentemente, li um trecho do livro, Something for the Pain: Compassion and Burnout in the ER, do Dr. Paul Austin, como apareceu no blog Bloom - Parenting Kids with Disabilities.

Algo para a dor
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

O Dr. Austin é pai de uma filha adulta jovem com síndrome de Down e descreve um dia em que tratou uma mulher com síndrome de Down que sofria de uma perna quebrada. Leia o trecho primeiro para aproveitar todo o impacto de uma história de um excelente escritor que compartilha uma história convincente.

Quase tão interessante quanto a história que o Dr. Austin compartilha foram as observações postadas por indivíduos desconfortáveis ​​com alguns de seus comentários na história. Como não tive tempo suficiente para absorver completamente o que ele escreveu e não li o artigo pela segunda vez para maior compreensão, não estou pronto para comentar o que foi mais significativo ou menos para mim. Mas eu tive reações imediatas aos comentários deixados por outras pessoas que leram a história.

Não parecia correto postar um comentário no site que tenha tão pouco a ver com o trecho. Por isso, mudei minha discussão sobre questões levantadas pelos comentários publicados aqui abaixo.

Isto é o que eu escrevi:

Todas as histórias são mais poderosas quando são a verdade. Os comentários do autor dizem muito mais sobre quem ele é do que quem pode ser seu paciente ou filha com síndrome de Down. Ele está escrevendo não apenas como pai, mas como médico estressado e sobrecarregado da sala de emergência, lidando com todas as variáveis ​​envolvidas nesse papel.

Ele pode descrever seus sentimentos e pensamentos sobre a filha como se estivessem unidos apenas ao potencial e às realizações dela, mas ele não contaria a história da maneira que ela se desenrola se não estivesse completamente no canto dela.

Além disso, sua empatia pela irmã do paciente sem dúvida resultará em um apoio muito melhor e em maiores oportunidades para a jovem que ele conheceu na E.R.

Realmente não sabemos se a mulher que grita de dor tem menos charme ou inteligência do que sua filha. Estamos suspendendo a descrença e levando a palavra dele para isso. Como leitores, não sabemos se a irmã da paciente é a própria parente mais bem informada. Nem todos os irmãos estão interessados ​​em conhecer seus irmãos ou irmãs adultos com deficiência ou competentes para tomar decisões em seu nome. Nem todos têm tempo ou recursos emocionais para fazer a transição para papéis de cuidadores ou relacionamentos comuns de adultos com seus pais.

A autora viu a paciente com síndrome de Down apenas quando está sobrecarregada por dor, medo e confusão. Pode ser que ele compare o paciente com a filha apenas um pouco menos sobrecarregado pelo mesmo trio de emoções. E, é claro, sem conhecer o paciente, ele não tem idéia do quanto ela oferece ao mundo, independentemente do rótulo na hierarquia que ela carregou.

Sua narrativa dos eventos daquele dia poderia ter sido percebida de maneira completamente diferente se o paciente com síndrome de Down conseguisse se recompor e se comunicar claramente, com a filha tendo crescido com maior dificuldade de aprendizado, um diagnóstico duplo de autismo ou condição crônica de saúde, ou qualquer outro número de desafios.

Não adianta negar que exista uma hierarquia na comunidade de famílias que criam indivíduos com síndrome de Down, assim como existe na comunidade dominante e na comunidade com maior deficiência. Poderia ter feito uma grande diferença para os leitores se o médico sentisse dores de pesar ou inveja ao conhecer um paciente realizado, bem conectado e com "alto funcionamento" e com síndrome de Down. Ele tem direito a seus sentimentos, sejam eles alívio ou arrependimento.

As pessoas são complicadas e as relações familiares são complexas. Provavelmente é ridículo assumir algo baseado no que achamos certo para eles sentirem ou pensarem. Temos muito mais informações, experiência e preparação com nossas famílias imediatas e ainda podemos ser pegos de surpresa todos os dias em que vivemos. Não precisamos traçar linhas entre 'nós' e 'eles' com outros pais quando eles são honestos sobre suas perspectivas sobre suas próprias famílias. Isso faz tão pouco sentido quanto levar a sério a maneira como os outros categorizam nossos filhos e filhas.

Eu conheci adolescentes e jovens adultos com síndrome de Down que foram avaliados como 'baixo funcionamento com baixo potencial' a vida toda, mas são reconhecidos como espirituosos, prestativos, gentis e capazes em suas comunidades. Eles têm a mesma diversidade que seus pares tradicionais e talvez mais. É natural que os indivíduos mostrem diferentes facetas de suas personalidades e aptidões em casa e na escola ou no trabalho. O mesmo pode ser assumido pelo Dr. Austin. Meu primeiro emprego depois da faculdade foi no campus de um hospital da escola de medicina. Eu nunca conheci um profissional médico, estudante de medicina ou médico que não fosse um indivíduo completamente único capaz de toda uma gama de comportamentos e realizações.

O Dr. Austin compartilhou algumas observações e sentimentos poderosos como escritor, e poderemos aprender mais se ignorarmos as distrações de nossas próprias perspectivas individuais e aproveitarmos esta oportunidade para aprender muito mais sobre ele.Não aprenderemos muito mais sobre sua filha ou qualquer outro indivíduo com síndrome de Down que encontramos neste livro, assim como não aprendemos muito sobre os filhos ou filhas de outras famílias em eventos sociais ou grupos de apoio aos pais. Mal podemos nos conhecer com conhecimento de segunda mão.

Assim como o que sabemos sobre adolescentes e adultos jovens com síndrome de Down em ambientes familiares e de apoio nos dá uma melhor compreensão de seus sucessos e desafios na escola e no trabalho, o que podemos aprender com outros pais durante momentos de clareza ou crise nos dá uma melhor compreensão de quem todos nós somos. O Dr. Austin compartilhou algumas observações e sentimentos poderosos como escritor e certamente poderíamos aprender mais se ignorarmos as distrações de nosso próprio diálogo interno e nos concentrarmos nele.

Estou interessado em todos os comentários publicados no blog até agora. Há evidências de forte sentimento e convicção de todos os participantes. Temos uma chance muito melhor de aprender algo significativo um sobre o outro, se pudermos resistir à barreira das linhas que traçamos entre cada 'nós' e 'eles'.

Aqui está a resposta mais excelente ao excerto que li até agora:

Elogio à Honestidade
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

Por George Estreich, autor de A forma do olho: síndrome de Down, família e as histórias que herdamos


Este é o meu comentário revisado, publicado no site:

Ficamos desconfortáveis ​​com o fato de o escritor traçar uma linha entre sua filha e o paciente com síndrome de Down sofrendo tão terrivelmente em seu pronto-socorro que é natural traçar uma linha entre ele e aqueles de nós que valorizam os tremendos atributos de amigos e parentes com síndrome de Down que foram descritos como 'baixo funcionamento' ou 'baixo potencial'.

Gostaria de saber se o mesmo nervo teria sido arrancado se o paciente tivesse sido composto e verbal em circunstâncias difíceis e sua amada filha fosse a jovem mulher com maiores desafios? Alívio, orgulho, arrependimento e inveja são todos julgamentos na mesma hierarquia.

De maior interesse para mim são as questões de tratamento médico - por que a equipe não tem treinamento ou compaixão pelo paciente com síndrome de Down que experimenta tanta dor agonizante?

A irmã do paciente parece ter chegado tarde à festa, sem ter conhecimento dos recursos locais ou oportunidades para adultos com deficiências de desenvolvimento na comunidade.

Além disso, o cuidador envelhece; os pais do paciente completamente não representados. Onde está o alcance do envelhecimento das famílias de idosos com deficiência no desenvolvimento?

Pessoalmente, mal posso esperar para ler o livro para descobrir exatamente aonde essa jornada leva que começamos com o Dr. Austin no Bloom.

Os comentários que li aqui foram tão perturbadores que me afastaram das idéias e emoções que senti ao ler o trecho. Eu pretendo lê-lo novamente para recuperar esse foco.

Há muito o que discutir aqui. Tirei meus comentários originais e os publiquei em meu próprio site para os leitores.
Eles podem ser encontrados mais tarde em
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Muitas felicidades ~

Instruções De Vídeo: Saiba como combater as dores nas pernas! (Pode 2024).