Crianças com Distrofia Muscular

• Pode 18, 2024

Antes de ouvir o diagnóstico de Distrofia Muscular de um membro da família, a maioria das pessoas desconhece os muitos tipos de DM e outras doenças neuromusculares.

Como em qualquer diagnóstico, as famílias têm emoções diferentes, formas de lidar e estágios de resposta às informações. O que nossos filhos mais precisam é de nossa atenção, nosso humor e nosso amor, e a garantia de que estaremos com eles através do que quer que aconteça.

Encontrar apoio, encorajamento e conforto para nós mesmos também é importante, incluindo nosso círculo de amigos e familiares e espíritos afins que podemos encontrar em grupos de pais, hospitais ou online, respeitando a privacidade e considerando os desejos da criança com DM.

Se seu filho foi diagnosticado com Distrofia Muscular, você pode encontrar informações sobre o tipo específico em uma lista de pelo menos 40 doenças neuromusculares discutidas no site da Associação de Distrofia Muscular. Toda criança com Distrofia Muscular é um indivíduo único que merece viver sua melhor vida possível, sendo reconhecido e comemorado, e autorizado a considerar quaisquer sonhos, objetivos ou planos que possam imaginar.

A Associação de Distrofia Muscular oferece informações sobre Distrofias Musculares, Doenças Metabólicas do Músculo, Doenças dos Nervos Periféricos, Miopatias Inflamatórias, Doenças da Junção Neuromuscular, Miopatias Devido a Anormalidades Endrócrinas, Outras Miopatias e Doenças do Neurônio Motor, como Atrofia Muscular Espinhal.

Associação de Distrofia Muscular - EUA
//www.mdausa.org/disease/index.html

Perguntas freqüentes - FAQ
//mdausa.org/about/faq

Para publicações listadas pelo público, incluindo folhetos de doenças, artigos da revista MDA Quest, livros infantis e outros, consulte
Publicações MDA
//mdausa.org/publications

Traduções para o espanhol da Associação de Distrofia Muscular
Fatos sobre folhetos:
Algumos materiais estão disponíveis no espaço - Associação da Distrofia Muscular
//mdausa.org/publications/factsabout

Encontrar carrinhos, andadores e cadeiras de rodas para crianças por Pamela Wilson
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Artigos sobre Atrofia Muscular Espinhal por Anne Asher
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis, uma jovem mulher com Atrofia Muscular Espinhal (SMA), estava na série de televisão CBS Guiding Light na quinta-feira, 31 de janeiro de 2008. Veja o episódio # 15350 on-line em: www.cbs.com/daytime/gl/

Famílias do site da Atrofia Muscular Espinhal
Para obter informações sobre atrofia muscular espinhal, aconselhamento médico, pesquisas e fatos atuais
//www.fsma.org

Clique neste link para encontrar Recursos do Reino Unido sobre Distrofia Muscular

Vídeo do Notre Dame no YouTube - Cadeira de rodas robótica
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Navegue em sua biblioteca pública, livraria local, grupo de pais ou hospital ou revendedor on-line de Livros sobre Distrofia Muscular, como A Criança com Distrofia Muscular - Um Guia para os Pais.

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