Desativando o suporte a doenças crônicas

• Pode 15, 2024

As doenças crônicas e incapacitantes provocam muitas mudanças em nossas vidas. Não importa se estamos experimentando isso em primeira mão ou através dos olhos de cuidar. Cada pessoa deve trabalhar com seu próprio saco misto de emoções, como os diferentes estágios do luto, como negação, raiva, ressentimento, medo, ansiedade e depressão. Essas emoções não acontecem em uma ordem prescrita para todos e podem reaparecer durante todo o processo de aceitação e adaptação. Através de tudo isso, deve haver um compromisso de se concentrar em aprender e dominar novas habilidades que possam ser necessárias para superar nossas rotinas diárias. Existem novos hábitos, horários, esquemas, terapias e outros a serem reconhecidos e adaptados.

É um passo desafiador perceber que pode ser necessária ajuda de outras pessoas quando você é iniciante em doenças, sintomas de novos medicamentos, fadiga de terapias ou horários de sono. Experimentar uma condição incapacitante de uma doença crônica muitas vezes leva à necessidade de pedir ajuda e apoio a outras pessoas. Geralmente, é mais difícil para alguém que sempre foi independente aprender a fazer, mas é importante perceber que independência não é fazer isso sozinho. É sobre o controle de como algo é feito e as escolhas em torno de nossas ações e escolhas que são importantes, seja quem ajuda você a se vestir, como, o que veste, o que come, definindo sua programação para a semana e muito mais. Você é quem está no banco do motorista de sua vida, não importa quem enfraqueceu, você sente em mente, corpo ou espírito agora. Você pode entrevistar sua ajuda contratada, informar os serviços quando uma pessoa específica da equipe não estiver trabalhando ao seu gosto, mostrar aos membros da família o que é mais confortável em ajudá-lo quando você se muda ou qual a melhor maneira de apoiá-lo enquanto toma suas próprias decisões sobre sua vida levando a doenças crônicas incapacitantes.

Aqueles que descobrem que estão cronicamente doentes e experimentam condições incapacitantes ficam frequentemente chocados e surpresos ao saber que os lugares que faziam parte de sua vida cotidiana podem ter se tornado mais difíceis de acessar devido a barreiras arquitetônicas, resistência e atitudes de outras pessoas em relação a seus problemas. condição. Faça uma lista de suas atividades anteriores e descubra se há uma versão adaptável ou se você ainda está bem participando da mesma atividade no mesmo grau ou em um grau ligeiramente diferente.

Amigos, colegas de trabalho ou conhecidos podem não saber como abordar alguém que nunca viram em sua condição. Tenha paciência com eles e diga-lhes gentilmente que você é a mesma pessoa, mas tem necessidades diferentes de fazer parte da vida que sempre viveu antes. Ofereça a eles compreensão e paciência ao fazer perguntas e tropeçar no que fazer. Seja franco com eles sobre suas necessidades, sobre quem você está se tornando com suas novas consciências de seu corpo e saúde. Não se esconda da sua doença. Se precisar de pausas, diga. Se você precisar de ajuda para endireitar uma cadeira de rodas ou precisar de ajuda para se apoiar em um andador, diga-o. Peça apoio exatamente como você ofereceria a alguém que você amava ou cuidava. Como cuidador, reconheça que a pessoa que você ama ainda está além dos sintomas da condição crônica incapacitante e pode precisar de sua ajuda e motivação para realizar sua vida mais plena possível. Esteja disposto a se adaptar, ajude-os a descobrir onde eles se encaixam com sua nova condição e sintomas e procure ajuda.

Como aquele com a doença, entenda que você não é o único afetado por sua doença. Não se trata apenas de você, mas não se concentre nisso como se você fosse um fardo. Reconheça antes que você não está nisso sozinho. Qualquer que seja o papel de um ente querido, pode ser necessário um tempo para ele e para você também. Você não está acostumado com tanta assistência e pedindo por isso, está? Claro que não! Mas é a sua nova realidade. O tempo dirá como você se ajusta e volta a ter alguma aparência da rotina e das atividades com as quais estava acostumado. Alguns permanecerão parte de sua vida, não importa o que aconteça, enquanto outros serão reprovados nesse teste de determinação de lidar com o novo você.

Uma coisa é uma constante e é que você ainda é você. Lute pela sua vida como era antes. Talvez você não faça as mesmas atividades ou talvez faça, mas não da mesma maneira. Leve-o dia a dia. Mantenha uma mente aberta e paciente sobre você. Haverá solavancos na estrada, tentativa e erro. Deixe o tempo seguir seu curso, procure grupos de apoio em torno de sua doença e compartilhe experiências com outras pessoas passando pelo que você é. Ninguém conhece sua situação melhor do que você, mas a próxima melhor coisa são pessoas que já estiveram lá e já fizeram isso. Faça perguntas, conecte-se, procure o suporte de colegas, faça anotações, aceite as ofertas de pessoas para ajudá-lo e apoiá-lo.

Uma doença crônica incapacitante é uma experiência muito pessoal e cada pessoa lida com ela da sua maneira única. Para aqueles que estão no papel de cuidador, desta vez é muito delicado para eles também. Muitas vezes, os membros da família devem se tornar o cuidador, o que influencia muito sua rotina, mas se eles estão nessa posição, é porque querem ajudar, não por obrigação ou porque você é um fardo. Essa experiência exigirá algum ajuste e aprendizado para todos, portanto, esteja aberto a aprender juntos. Aprenda a rir, a fazer perguntas um ao outro, a falar abertamente sobre as coisas - até suas esperanças, seus sonhos e seus medos.Também existem grupos de apoio de colegas para cuidadores; portanto, incentive-os a procurar apoio como cuidador e como pessoa que lida com a doença crônica incapacitante.

Para todos que sofrem de uma doença crônica incapacitante, é necessário lembrar que, embora a transição seja complicada, haverá vida após o diagnóstico. Você nunca está Sozinho. Você não está desamparado. Seus entes queridos também não estão sozinhos nisso. Seja encorajado que morar no agora é mais produtivo do que viver no passado. Um novo modo de vida e esperança espera por você no futuro e você está no controle de todas as possibilidades pela frente. Entre no seu próprio time e convide outras pessoas para jogar este novo jogo de sobrevivência e prosperidade. Você olhará para trás neste momento de luta e ficará feliz por isso.

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