Advocacia Legislativa e Doenças Neuromusculares

• Pode 8, 2024

Como membro da comunidade de doenças neuromusculares, me envolvi cada vez mais na advocacia legislativa a respeito de questões relevantes para aqueles de nós com doença neuromuscular. Esses esforços envolvem escrever regularmente para meus funcionários eleitos para aumentar a conscientização sobre questões como financiamento de pesquisas e legislação sobre questões de qualidade de vida.

Embora existam muitos desenvolvimentos promissores na pesquisa sobre diagnóstico, tratamento e cura para doenças neuromusculares, a pesquisa custa um financiamento significativo. Grande parte desse financiamento vem de subsídios do governo para pesquisadores.

Uma variedade de questões relacionadas à qualidade de vida das pessoas com doença neuromuscular também requer ação legislativa. Essas questões incluem o acesso a prédios públicos, o direito de nossos filhos à educação, benefícios para quem não pode trabalhar e acomodações para aqueles que trabalham.

No momento em que escrevo isso, algumas áreas de preocupação para a comunidade de doenças neuromusculares estão atualmente perante nossos legisladores nos EUA. A Lei ABLE de 2013, que melhorará a capacidade das pessoas com deficiência e de seus familiares de economizar dinheiro para despesas futuras relacionadas a condições incapacitantes, é atualmente considerado. Também em consideração, a Reautorização da Lei MD CARE de 2013 continuará com o financiamento muito necessário na área de pesquisa de tratamento para distrofia muscular.

A Associação de Distrofia Muscular (MDA) facilitou o aprendizado sobre esses problemas e o envio de cartas sobre eles. Ao se inscrever para atualizações regulares, você ouvirá sobre os assuntos relevantes que estarão em votação. Em seguida, usando a página de Alerta Legislativo, você pode encontrar seus funcionários eleitos e facilmente enviar uma carta por email ou imprimindo a carta para enviar por correio. Acrescento uma breve descrição do meu interesse pessoal na legislação, a fim de personalizar a carta.

Outras organizações relacionadas à comunidade de doenças neuromusculares também estiveram envolvidas na defesa legislativa. Por exemplo, a Charcot Marie Tooth Association iniciou uma campanha de cartas em 2012 para proclamar setembro como Mês da Consciência do Charcot Marie Tooth por proclamação presidencial.

Muitas vezes, recebo cartas dos meus funcionários eleitos. Geralmente, essas são cartas, mas também fui incentivado ao receber mais cartas pessoais que abordam as preocupações que abordei mais diretamente.

No passado, não estive envolvido em contatar meus legisladores como estive recentemente. Eu percebi que minha voz merece ser ouvida. Como cidadão dos EUA, a capacidade de entrar em contato com meus legisladores sobre questões relevantes para mim continua sendo um dos meus direitos, privilégios e responsabilidades fundamentais. Entre os assuntos com os quais me preocupo, minha voz em relação aos problemas que afetam a comunidade de doenças neuromusculares já foi e continuará sendo ouvida.

Recursos:
CMTA, (2012) .2012 - Um ano de progresso para todos na CMT. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 em 29/3/13.

MDA, (2013). Torne-se um advogado. Recuperado em //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate em 29/3/13.

MDA, (2013). Alertas Legislativos. Recuperado em //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts em 29/3/13.