Relações familiares com um diagnóstico complicado

• Abril 29, 2024

Ter uma família próxima deve significar que nossos filhos podem estar com pessoas que querem estar com eles, que têm seus melhores interesses no coração, que os procuram e que assumem qualquer responsabilidade necessária por sua saúde, segurança e desfrute da vida.

Uma das tragédias que as crianças enfrentam com um diagnóstico significativo ou complicado é o estresse nas relações familiares e a perda de conexão que elas podem experimentar à medida que crescem.

Às vezes, um lado da família fornece todo o apoio e aceitação que desejamos que todas as crianças encontrassem, em flagrante contraste com o comportamento dos outros sogros. Na maioria das vezes, existem indivíduos de ambos os lados que tropeçam em sua compaixão ou demoram a se aquecer com suas naturezas melhores e campeões de ambos os lados.

Quando uma criança é diagnosticada com um problema grave de saúde, incapacidade no desenvolvimento ou outra condição complicada, geralmente é a mãe da criança que se torna gerente de casos, conselheira familiar, coordenadora de transportes e especialista médica.

Gerenciar as relações familiares entre irmãos, primos, tias, tios e avós, enquanto cumpre todos os papéis comuns esperados de uma mãe comum, pode esgotar as mulheres cujos filhos são saudáveis ​​e geralmente estão em desenvolvimento.

Os relacionamentos familiares refletem a natureza complexa e diversificada de nossas personalidades, a história e a estabilidade da família, bem como nossas tradições, necessidades econômicas e apoio comunitário. Quando uma criança tem um diagnóstico complicado, condição crônica de saúde ou deficiência no desenvolvimento, os indivíduos da família lidam com os desafios que os afetam de maneira mais significativa.

Alguns pais acham que, apesar de terem defendido com sucesso que seus filhos cresçam incluídos na corrente principal de suas escolas, igrejas e comunidades, há uma desconexão em suas próprias famílias.

Quando os irmãos amadurecem e partem, eles podem sentir a necessidade de experimentar suas vidas como indivíduos seguindo seu próprio caminho em um mundo onde são livres para tomar decisões pessoais sem considerar um irmão ou irmã com necessidades especiais. Isso pode ser incentivado por membros da família que preferem reduzir ou eliminar seu próprio contato com uma criança ou adolescente com deficiência.

Outros podem se dedicar ao irmão com uma deficiência significativa, mas encontram trabalho em outro estado ou região do país sem serviços disponíveis para o irmão ou a irmã ou onde uma visita significaria a perda de serviços e apoio na comunidade do irmão.

Esse é um risco que os pais e membros da família extensa enfrentam quando recebem promoções, transferências ou avanços nas forças armadas. Crianças e adolescentes com necessidades significativas de apoio já podem estar em longas listas de espera para serviços subfinanciados em suas próprias comunidades, e os pais montaram uma colcha de retalhos de apoio que só pode ser mantida dentro dessa cidade ou município.

Mães solteiras de crianças com deficiência enfrentam frequentemente os maiores desafios. Se a maior parte de sua família extensa estiver fora do estado, seu filho poderá passar a maior parte do tempo com pessoas pagas para estar lá. Frequentemente, eles não são pagos o suficiente para ficar lá por muito tempo; às vezes são bem pagos, mas promovidos. Em nossa sociedade sempre móvel, é preciso um planejamento cuidadoso para se manter conectado com vizinhos e amigos que se tornam uma família virtual para um filho ou filha com necessidades especiais.

Mesmo os melhores amigos podem não se sentir capazes de estabelecer um relacionamento de longo prazo com uma criança que tenha necessidades significativas de cuidados de saúde ou outro diagnóstico complicado. Se nenhum tratamento de repouso competente estiver disponível, mães solteiras que prestam cuidados intensivos e de longo prazo a uma criança com necessidades especiais geralmente perdem contato com os espíritos afins que provavelmente desempenharão esse papel em suas vidas.

Não há garantia de que mesmo os melhores amigos mantenham contato, pois os vizinhos se mudam ou se envolvem nas atividades e transições principais de seus próprios filhos. A responsabilidade fundamental das famílias é manter contato e comunicação entre si. As crianças e seus cuidadores sofrem quando os vínculos são rompidos porque os membros da família não são capazes ou se recusam a assumir a responsabilidade de manter relacionamentos, são incapazes de cuidar competentemente de uma criança com uma deficiência significativa ou complicada, ou quando a violência ou abuso doméstico cria um ambiente tóxico.

Mães que são cuidadoras primárias geralmente têm poucos recursos, economias ou planos de aposentadoria. A mobilidade ascendente geralmente não é uma opção para o cuidador principal de uma criança ou adolescente com saúde, comportamento ou incapacidade significativa no desenvolvimento. A maioria é incapaz de contratar um cuidador alternativo confiável ou de contar com um amigo ou parente próximo que goste da companhia de seus filhos e que possa proporcionar um ambiente seguro.

Os membros da família e os amigos que servem como família virtual preenchem as necessidades básicas que qualquer criança que cresce em nossa comunidade merece. Queremos que nossos filhos estejam com pessoas que querem conhecê-los e fazer parte de suas vidas. Sem família, mãe e filho provavelmente se tornarão mais vulneráveis ​​financeiramente e isolados socialmente com o passar dos anos.

Em algumas comunidades, famílias de crianças e jovens adultos com significativos problemas médicos ou outros podem acessar os cuidados de repouso ou a saúde do dia do adulto por algumas horas a cada mês ou semana. A atual situação econômica ameaça até esses serviços críticos de suporte. Indivíduos parcialmente incapacitados por importantes problemas de saúde ou deficiências de desenvolvimento terão todo o peso da crise. Nossas famílias merecem melhor apoio.

Navegue em sua livraria local, biblioteca pública ou varejista on-line para encontrar livros como> Crescendo com um irmão com necessidades especiais de Don Meyer ou Audition: A Memoir - de Barbara Walters

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Gravidez clinicamente complexa e comportamentos precoces de amamentação: uma análise retrospectiva //ow.ly/AmTtu
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Avós de crianças com necessidades especiais
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Irmãos e irmãs de crianças com deficiência
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