Teste pré-natal não invasivo para síndrome de Down

• Abril 27, 2024

Recentemente, a Sociedade Nacional de Síndrome de Down estabeleceu critérios para avaliar empresas que desenvolvem testes de diagnóstico pré-natal não invasivos para a síndrome de Down. Os advogados são incentivados a entrar em contato com a empresa que está atualmente promovendo um dos primeiros disponíveis, Sequenom.

É natural que admiremos e apreciamos o NDSS e outros advogados por fornecer informações e critérios básicos para as pessoas envolvidas no teste pré-natal e pressionar as empresas que desejam obter grandes lucros com o teste pré-natal não invasivo para adotar os critérios recomendados.

Sou prochoice, mas acredito firmemente que uma escolha está errada. Parece que o mundo seria um lugar melhor se todas as famílias tivessem um indivíduo com síndrome de Down em todas as gerações. Essa não é a direção em que o teste pré-natal não invasivo está se movendo; portanto, apoio os esforços do NDSS nesse assunto.

Não sei se compreendo a teoria de que o diagnóstico pré-natal da síndrome de Down suscita preocupações financeiras por parte de um casal. Provavelmente, ainda assim, eles não se sentem à altura de criar uma criança com necessidades especiais; ou que o bebê não cresça em uma comunidade que os respeite ou valorize; e eles não percebem que seu filho com síndrome de Down teria personalidade, habilidades, talentos e potencial acadêmico ou vocacional.

Os pais pela primeira vez podem não perceber tudo o que está envolvido na criação de um bebê convencional, portanto, criar um bebê com síndrome de Down pode parecer esmagador. Os pais de filhos subsequentes podem achar que criar um bebê comum é tão complicado e cansativo que criar um filho com síndrome de Down seria realmente demais.

Mesmo que o teste pré-natal não invasivo resultasse em poucos ou nenhum bebê recém-nascido com síndrome de Down em nossas comunidades, ainda dedicaríamos muito esforço e tempo a conscientizar e advogar por indivíduos que já estão no mundo.

Meu filho é um embaixador muito melhor para a comunidade da síndrome de Down do que eu jamais serei, apenas sendo ele mesmo e interagindo com as pessoas uma a uma. Acredito que se todos no mundo tivessem a chance de passar alguns dias com ele, ele colocaria Sequenon fora do negócio. Mas ele tem seus próprios planos, então cabe a outras pessoas conscientizar os futuros pais sobre as escolhas reais que eles têm depois que Sequenon os vende a eles e a seus médicos.

Alguns advogados se queixaram de que cuidar de tais questões implica na aceitação ou até na promoção do teste pré-natal da síndrome de Down, que resultará no término de toda gravidez com o diagnóstico pré-natal. Alguns sugeriram que as famílias votassem nos candidatos apenas devido à sua posição contra o aborto por qualquer motivo, independentemente de outras opiniões que o candidato promova.

Costumo votar em candidatos com fortes registros e crenças que indicam seu apoio ao financiamento de educação e serviços para adultos e crianças com deficiências de desenvolvimento e suas famílias, em vez de suas opiniões sobre testes pré-natais e questões relacionadas.

Além de razões práticas e éticas para considerar muitas questões, acredito que é importante lembrar que, dentro da alegada alta incidência de interrupção de gestações com diagnóstico pré-natal da síndrome de Down, pelo menos metade das pessoas que fazem essa escolha se descreveu anteriormente como ' pró-vida 'ou' anti-aborto '. Estatísticas relatando que aproximadamente o mesmo número ou mais alguns pontos percentuais de indivíduos se reportando como 'pró-vida' como 'pró-escolha'.

Assim, metade das pessoas que decidem interromper a gravidez, e talvez alguns pontos percentuais a mais, são aquelas que se consideram 'anti-aborto' ou 'pró-vida'. Por esse motivo, votar em políticos que se consideram anti-aborto significa para mim que há uma chance de 50/50 de tomar uma decisão pessoal diferente em suas próprias vidas. Na minha opinião, há também uma chance de 50/50 de que os candidatos 'pró-escolha' tomem uma decisão pessoal e reconhecem os direitos dos outros de assumirem a responsabilidade de educar-se bem o suficiente para fazer a escolha apropriada para seus interesses. famílias.

Especialmente na última década, grande parte do apoio financeiro foi investido em pesquisas sobre testes pré-natais sem um compromisso sério de financiar aconselhamento pré-natal e educação profissional que forneça informações precisas e atualizadas sobre crianças e adultos com síndrome de Down. O impacto de testes pré-natais não invasivos, nos quais estereótipos desatualizados e desinformação permanecem incontestados, pode ser significativo para indivíduos com síndrome de Down de todas as idades e para outras pessoas com deficiência intelectual.

Critérios do NDSS para avaliar empresas com testes de diagnóstico pré-natal não invasivos para a síndrome de Down
//www.ndss.org/

O NDSS forneceu um modelo de mensagem que pode ser editado e usado para entrar em contato com a corporação Sequenom solicitando que a empresa implemente os critérios recomendados.
//www.ndss.org/

Navegue na livraria local, biblioteca pública ou revendedor on-line de livros como:
Presentes: Mães refletem sobre como as crianças com síndrome de Down enriquecem suas vidas ou síndrome de Down: os primeiros 18 meses

Guia gratuito para famílias e profissionais médicos
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Diagnóstico ao parto: guia de uma mãe grávida para a síndrome de Down
//downsyndromepregnancy.org

O que está faltando no teste pré-natal não invasivo para a síndrome de Down
//www.downsyndromeprenataltesting.com/whats-missing-from-non-invasive-prenatal-testing-for-down-syndrome/

Entregando um diagnóstico da síndrome de Down
Dobra dupla para médicos
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Compreendendo um diagnóstico da síndrome de Down
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//lettercase.org/bookstore/

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teste pré-natal da síndrome de Down?
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//www.downsyndromeprenataltesting.com/what-is-the-real-worry-about-the-newest-prenatal-testing-for-down-syndrome

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//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

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//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

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//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

The Dispatch Columbus: Uma criança escolhida
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Um lírio perfeito - Cartas para minha filha
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Impacto da nova triagem pré-natal
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Inclui recursos disponíveis para o seu grupo se envolver em assistência médica eficaz e responsável
//vimeo.com/31727112

A eliminação imprudente e lucrativa da síndrome de Down por Mark W. Leach
//www.thepublicdiscourse.com/2011/11/4240

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Por Brian Skotko
//www.usatoday.com/

Sobre a adoção de uma criança com síndrome de Down
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

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