Lutas pelo poder e habilidades de autocuidado

• Pode 2, 2024

A combinação de uma vontade de autodeterminação e a segurança de um adversário digno de um pai que tem os melhores interesses de uma criança dão a nossos filhos e filhas muitas oportunidades para afirmar suas próprias opiniões e desejos desde a infância. Atrasos no desenvolvimento da fala, linguagem e clareza podem causar maior frustração tanto para a criança quanto para os pais; portanto, as alternativas de comunicação são opções importantes, mas a maioria das crianças com deficiência tem maneiras de expressar discordância e desafio enquanto ainda não verbal.

Senti que era importante para meu filho ter o poder de dizer não enquanto crescia para não ser controlado ou vitimado pelas intermináveis ​​e muitas vezes mesquinhas figuras de autoridade em sua vida. Raramente era agradável e muitas vezes inconveniente para mim apoiar ou tolerar o poder de meu filho recusar, mas era uma prioridade suficientemente alta para que ele pudesse aprender como fazê-lo com as menos e menos inconvenientes 'consequências naturais' para ele e para mim.

Ensinar a uma criança que ela tem opções e respeitar suas preferências enquanto se mantém firme em relação a questões de segurança e saúde, pode ser um ato de equilíbrio desafiador para todos os pais. Apesar de nossas melhores intenções, em algumas situações, seremos menos do que perfeitos na maioria das vezes. Engajar-se em lutas pelo poder sobre todas as tarefas necessárias pode ser cansativo para crianças e mães. Felizmente, essas questões surgem em todas as famílias, e estratégias que facilitam situações e interações estressantes já foram desenvolvidas para os pares comuns de nossos filhos e seus pais.

Crianças pequenas com desafios físicos e atrasos no desenvolvimento podem ter menos oportunidades de expressar suas preferências ou atender às suas próprias necessidades de autocuidado, porque não há tempo suficiente em seus horários ocupados para que tomem essas decisões ou pratiquem as habilidades. Lembro-me claramente da energia consumida ao vestir uma relutante criança de dois anos de idade em suas roupas, para que pudéssemos dirigir meia hora até sua consulta de terapia onde seu paciente O.T. gastaria 40 minutos dando-lhe prática de tirar e vestir suas próprias roupas. Outro dia, eu corria para alimentá-lo antes de sua consulta no CDS e observava por meia hora enquanto seu fonoaudiólogo o deixava praticar a alimentação e ensinando-lhe calmamente palavras e sinais que ele poderia usar na hora das refeições. Nos dias sem compromissos, tínhamos esse tipo de relacionamento em casa.

Parecia que vestir, comer e treinar o penico eram as três maiores lutas que tivemos nos dias de escola ou terapia. Essas eram atividades sobre as quais ele tinha controle, na medida em que podia recusar com bastante eficácia. Ele era muito mais parecido com seus pares tradicionais do que diferente nos piores aspectos. Tendo sido informado muitas vezes que as crianças com síndrome de Down eram cooperativas, doces e felizes, parte de mim estava absolutamente encantada por meu filho ter conseguido sair tão longe desse estereótipo, pelo menos em casa. Dito isto, meus amigos me rotularam de mãe rigorosa, embora com um bom senso de humor.

As duas maiores estratégias para mim foram permitir que ele tivesse tempo extra para relaxar, ou recusar e reatar mais tarde; e colocando regras e horários da casa na geladeira para que a maioria das lutas pelo poder estivesse entre ele e a lista de frigideiras, em vez de entre ele e eu. Quando vejo dispositivos eletrônicos que podem ser programados para limitar o tempo de uma criança brincando, me pergunto como esses objetos de mão podem ser comparados à sentinela silenciosa do refrigerador que estabelece as regras.

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