As premissas das incapacidades

• Pode 7, 2024

Ao olhar para mim, você reconhece que sou paraplégico porque estou em uma cadeira de rodas. E desde a minha cirurgia de amputação para acabar com infecções crônicas na perna esquerda, você pode deduzir através de sua matemática mental que estou em uma cadeira de rodas porque sou amputado. No entanto, eu nasci com espinha bífida. Eu não tive a cirurgia de amputação até alguns meses atrás e estou me adaptando a essa nova ruga no tecido da minha vida com deficiências - agora plural agora, não apenas singular.

Tenho muitos amigos, alguns dos quais convivem com síndrome da fadiga crônica, depressão maníaca, lúpus, deficiência visual e deficiência intelectual. O único sinal revelador de que eles têm uma deficiência ou doença crônica é se você pedir para caminhar até a loja, correr uma maratona e sentar-se ao sol quente, ir além da rotina programada ou ler alguma coisa. Consistentemente, eles são tratados como se não precisassem de algum tipo de acomodação para trabalhar, viver ou participar ao lado de outras pessoas sem deficiência. E aqui estou meio que sobrecarregado ao exercer muitos direitos que me foram concedidos por causa da "aparência da deficiência". Não me entenda mal, ainda fui preterido no trabalho, presume-me um idiota ou incapaz de realizar algo que sou muito capaz de fazer física ou intelectualmente. Acontece. Está errado e falo em defesa disso, mas ainda acontece.

Eu admito. Eu costumava zombar de pessoas saindo de grandes caminhonetes andando na vertical, sem bengala ou muletas, que estacionavam em um estacionamento acessível. E há ofensores, no entanto. Às vezes, eu zombava das pessoas que usavam os carrinhos de compras de scooters motorizadas nos supermercados quando se levantavam sem problemas para alcançar algo na prateleira mais alta. Aqui eu mal conseguia contornar uma tela larga do corredor ou alcançar além do comprimento de um braço acima da minha cabeça sem tombar.

Não que isso me faça amargo. Simplesmente peço a ajuda de que preciso e continuo com meus negócios. Não tenho ideia de quais são os desafios para a próxima pessoa em comparação com a minha. Mas eu tinha um estereótipo claro na cabeça de que essa pessoa não parecia ter uma deficiência e a reação brusca do joelho foi irritante. Desde então, percebi que a deficiência e as doenças crônicas nem sempre surgem das formas mais óbvias, como muletas, cadeiras de rodas, cicatrizes ou características específicas da fala, membros e face.

De qualquer forma, como é que a deficiência ou as necessidades de acomodações realmente se parecem? A deficiência também, assim como qualquer outra cultura ou etnia, é um caldeirão de habilidades e desafios, com e sem sinais indicadores. Alguns desafios são diários e cansativos. Alguns desafios são menores em comparação, ou externamente de qualquer maneira. Outros são esporádicos e difíceis de reconhecer até que um sintoma severo ou surto atinja o indivíduo que pode ter epilepsia, lúpus ou esclerose múltipla. Ainda assim, outros podem parecer incapacitados até que falem, tentem executar uma tarefa, leiam ou entendam um conceito difícil em um determinado assunto. E há aqueles em uma extremidade de um diagnóstico específico que são confundidos com a mesma severidade de incapacidade que alguém com um diagnóstico semelhante na outra extremidade do espectro. Embora o espectro seja tão amplo, não existem duas pessoas com espinha bífida, epilepsia, lúpus, autismo ou outras deficiências.

Pensa-se que, porque minhas pernas não funcionam, que meu cérebro também não funciona, ou que eu também sou surdo. As pessoas falam comigo em voz alta e perguntam se eu sou surdo, mas se eu era surdo, não posso ouvi-lo. Isso é diferente de ser difícil de ouvir. Eu também tenho falado como se eu tivesse três anos de idade. Como resultado, as pessoas perdem a plenitude do meu intelecto e humor tratando-me como se eu fosse criança. Sei que eles têm boas intenções e essas pessoas não me tratam com hostilidade. Ainda assim, ainda é irritante e vergonhoso o que as suposições podem fazer para interromper as comunicações ou dificultar novos conhecidos antes mesmo de começar.
Muitos de nós com deficiência são muito subestimados e outros ainda são superestimados. No lado superestimador da moeda, pelo menos para mim, presume-se que sou de alguma forma sobre-humano por suportar tudo o que passei. Mas, penso dessa maneira. Eu conjuro a imagem de uma criança diante de um desafio e percebo que ela não sabe de maneira diferente. Eu assisti muitas (eu disse muitas) crianças com deficiência brincarem que não param por causa de suas limitações. Muitos vão além do ponto de ruptura de suas limitações. Eles pegam o que recebem e correm com ele.

Então, gosto de pensar que estou vivendo minha vida com uma visão infantil de minhas habilidades e desafios. Eu mantenho minha cabeça baixa com o proverbial queixo ainda levantado e segui em frente. Não penso muito nos meus desafios diariamente, mesmo que eu os fale como "O treinador da vida além dos limites".O único pensamento que lhes dou é: "Qual é a altura ou largura da passagem para uma transferência?" ou "Posso fazer esse meio-fio na minha cadeira de rodas sem virar?" Muitas vezes, eu não tenho tempo para pensar e adivinhar, então tomo a regra básica da Nike e "apenas faço". Eu me apaixonei por fazer isso tão facilmente quanto analisei minha cambalhota da cadeira de rodas para o assento do motorista até o enésimo grau antes de dar o salto.

Quanto aos meus amigos que tentam estacionar em um espaço de estacionamento acessível ou que usam um banheiro acessível que não "se parecem" comigo ou não têm uma deficiência visível, eles precisam adivinhar a tolerância de seus corpos na distância do estacionamento e nas tolerâncias daqueles ao seu redor. Vários de meus amigos foram criticados, até fisicamente confrontados e prejudicados por pessoas que pensam que estão salvando o mundo para pessoas que realmente "precisam" do espaço de estacionamento "como eu".
Um amigo querido com uma deficiência intelectual que estava se recuperando de uma cirurgia nas costas foi confundido em uma conferência como meu atendente. Ela recuou e disse: "Ah, não, eu não posso carregar essa bolsa para ela. Eu tenho um problema nas costas. O balconista retrucou: "Bem, que bom você está ajudando ela então ?!" Eu tive que intervir e diretamente, mas educadamente digo: "Sabe, as pessoas que acompanham outras pessoas com deficiências visíveis não são necessariamente atendentes. Ela é uma amiga minha que também tem uma deficiência. Tenha um bom dia."

Do outro lado dessa moeda, meu marido costuma ser confundido por ser meu atendente ou por ser um membro do meu 'clube da deficiência'. Supõe-se que viajamos em pares ou grupos o tempo todo. E até colegas com deficiência em conferências pediram para ele fazer as coisas por eles, pensando que ele era um atendente. Ainda assim, se ele fosse atendente, ele seria meu atendente contratado. Eu digo com uma risada calorosa: "Pegue o seu!" Então, eu os apresento à minha cara-metade e todos nós rimos timidamente.

Quando meu marido era muito pequeno, ele tinha uma gagueira significativa. Ele não era o gago (aqui vamos nós, estereótipos!) Gago que tropeçou em sons e sílabas difíceis de suas palavras. Muitas vezes, uma pessoa saía da sala antes que pudesse divulgar sua primeira palavra. Como resultado, ele era um pouco tímido e quieto quando criança. Ele recebeu terapia da fala na escola, no entanto, para ajudá-lo. Ele ainda é, até certo ponto, um pouco reservado, mas também não gagueja, a menos que esteja superperto de cansaço ou estressado. Mas que diferença isso faria? Eu me pergunto se os efeitos de ser dispensado porque ele não conseguia falar rapidamente o tornaram um tanto reservado e quieto, mais deliberado em expressar sua opinião ou se ele seria assim mesmo. Ele é um ouvinte incrível, mas também tem muito a dizer que é profundo, espirituoso e inteligente.

Acho interessante que o mesmo garotinho quieto que algumas pessoas nunca ficam por perto para ouvir agora seja um homem formado em História. Ele é cheio de datas e fatos, tem formação em educação para jovens delinqüentes e conversa diariamente comigo e com outras pessoas. E a natureza de seu trabalho com jovens, muitos com dificuldades de aprendizado, é discutir soluções para corrigir as coisas que eles fizeram de errado para ver se ele pode recuperá-los da maneira correta. Ele fez bem por mim e por esses jovens nunca assumir nada sobre habilidade ou deficiência, nem sobre viver em uma circunstância boa ou ruim com base no crime, etc.

Suposições nos colocam em problemas o tempo todo, indo e vindo. Quer tenhamos deficiências - visíveis ou não, estamos todos dando ou recebendo o fim de suposições erradas. Você sabe o que eles dizem sobre a palavra "assumir". Não acho que a traseira de um burro aprecie a comparação, não é?

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