Revisão documental de Bernadette

• Pode 1, 2024

Como seria viver com uma doença degenerativa progressiva? O documentário Bernadette explora a resposta a essa pergunta, pois descreve a vida de Bernadette Scarduzio, uma jovem adulta com Charcot Marie Tooth (CMT). Durante este filme, ela compartilha uma parte de sua jornada no CMT ao lidar com essa forma hereditária de neuropatia periférica progressiva que afeta cerca de 2,6 milhões de pessoas em todo o mundo.

A CMT afetou vários indivíduos da família de Bernadette, incluindo pai, avô e irmão. Apesar disso, sua família lidou com o CMT ignorando-o o máximo possível, enquanto ela crescia, evitando falar sobre o CMT ou discutindo a doença com outras pessoas fora da família.

Bernadette experimentou uma deterioração maior e mais precoce do que outras em sua família. À medida que a CMT progredia, a doença causava deformidades ósseas significativas nas mãos e pés e atrofia dos músculos, resultando em fraqueza e paralisia. Sua mobilidade foi significativamente afetada e, com o tempo, ela deixou de andar com aparelho (órteses para os pés no tornozelo) e passou a depender cada vez mais do uso de uma scooter. Quando criança e jovem adulto, Bernadette passou por várias cirurgias, a maioria das quais não foi útil.

Embora não exista atualmente uma cura médica para a CMT, Bernadette compartilhou sua experiência com vários tipos de terapias que considerou úteis. Isso incluía terapia física e ocupacional, tratamento quiroprático e uma técnica de massagem especializada chamada reeducação neuromuscular.

Quando Bernadette se tornou adulta, ela descobriu seu objetivo, dando sentido às suas experiências com a CMT, tornando-se porta-voz da Hereditary Neuropathy Foundation e documentando sua experiência no cinema. Através de seus esforços em compartilhar sua experiência com a CMT e em educar outras pessoas, ela contribuiu significativamente para os esforços de advocacia por essa doença pouco conhecida.

Durante este filme, é retratada a importância da família, amigos e outras pessoas importantes de Bernadette. Enquanto Bernadette lutava para manter sua independência, o filme retrata honestamente sua dependência e interdependência com os outros e sua necessidade de cuidar. Bernadette também compartilha o papel da espiritualidade em sua jornada no CMT.

Embora este filme tenha um papel importante na educação do público sobre Charcot Marie Tooth, os pais devem revisar o filme antes de compartilhá-lo com seus filhos. O filme retrata honestamente as lutas de Bernadette com a CMT, inclusive mostrando seu rosto e a recuperação da cirurgia. Além disso, o filme mostra algumas escolhas de linguagem e estilo de vida que os pais podem não considerar apropriados para os filhos verem ou que desejam discutir com os filhos. Como o filme retrata um tipo mais grave de CMT do que a maioria dos indivíduos com CMT experimentará, ele pode causar crianças e idosos que foram diagnosticados com CMT experimentarem algum grau de ansiedade em relação ao seu prognóstico futuro.

O documentário dura cerca de 73 minutos. Josh Taub é o produtor executivo, diretor e fundador da produtora deste filme, Run Amuck Productions, LLC.

No geral, Bernadette fornece ao espectador uma visão honesta e reveladora de Charcot Marie Tooth e como a vida de Bernadette foi afetada pelo distúrbio hereditário. O filme ajudará a educar e abrir conversas sobre CMT para indivíduos com a doença, além de educar o público em geral sobre a doença. Ao compartilhar sua experiência com a CMT neste documentário e como porta-voz da HNF, Bernadette realizou seu objetivo e encontrou seu significado ao atuar como uma defensora eficaz de Charcot Marie Tooth.

Recursos:
Bernadette O site do filme, (2013). Obtido em //www.bernadettecmtmovie.com/index.html em 10/10/14.

Página do Facebook BernsLife, (n.d.). Obtido em //www.facebook.com/Bernslife em 10/10/14.

Site da Hereditary Neuropathy Foundation, (2014). Recuperado em //www.hnf-cure.org/ em 10/10/14.

Divulgação da FTC: o revisor emprestou este filme gratuitamente de uma biblioteca local através dos recursos digitais da biblioteca. Este filme também está disponível para visualização gratuita para indivíduos no site do filme (consulte Recursos).

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