Morando com Spina Bifida

• Pode 6, 2024

Spina Bifida é a incapacidade mais comum ao nascer nos Estados Unidos, afetando 1.500 a 2.000 dos mais de 4 milhões de bebês nascidos no país a cada ano. No entanto, pessoas como o cantor John Cougar Mellencamp, o atleta em cadeira de rodas Jean Driscoll e eu "THE Disabilities Coach", Monica J. Foster, que tem essa deficiência, levam uma vida normal. É causada por um defeito no tubo neural que impede que a coluna vertebral se feche completamente. Essa falta de tricô na coluna vertebral ocorre durante as primeiras semanas de gravidez, quando muitas mulheres nem percebem que estão grávidas.

Todo caso de Spina Bifida é diferente. Por exemplo, o cantor John Cougar Mellencamp nasceu com a forma menos incapacitante, spina bifida occulta. Algumas pessoas dificilmente são afetadas pela deficiência. Outros afeta em graus mais significativos, dependendo de onde a abertura acontece na coluna vertebral. Em alguns casos mais significativos de espinha bífida, os bebês podem desenvolver hidrocefalia. Hidrocefalia é quando há excesso de produção da coluna vertebral e de fluido cerebral que pressiona o cérebro. A hidrocefalia, se não for evitada ou corrigida precocemente, pode causar deficiências intelectuais leves a significativas.

Quando alguém tem hidrocefalia, mais do que provavelmente precisará de uma derivação. Quando nasci, no início dos anos 70, os médicos inseriram uma derivação atrás da minha orelha. Uma derivação é um dispositivo que desloca o excesso de fluido do cérebro e do corpo. A derivação pode permanecer por toda a vida, mas eu finalmente superei a minha e ela foi removida. Isso depende da pessoa. Os shunts geralmente não são dolorosos, mas podem ser uma necessidade para preservar a função cerebral e impedir a morte

Pessoas com espinha bífida, principalmente em formas mais significativas, podem ter paralisia (total ou parcial), problemas de controle da bexiga e intestino, alergias ao látex, problemas sexuais ou de esterilidade e, às vezes, dificuldades de aprendizagem. No entanto, existem dispositivos, terapias e protocolos para diminuir o impacto das deficiências diárias da função.

Eu tenho uma forma de espinha bífida chamada mielomeningocele. Minha coluna vertebral não se uniu ao redor da região lombar no terceiro e quarto discos lombares. Como resultado, não tenho controle das minhas pernas e uso uma cadeira de rodas em período integral. Nos meus primeiros anos, usei aparelho para as pernas e muletas antes de sustentar um braço quebrado em um acidente de carro quando tinha 20 anos. Depois, decidi que o uso da cadeira de rodas em meio período passaria para o período integral para facilitar minha vida. Foi uma decisão inteiramente pessoal na faculdade que funcionou para mim.

Algumas pessoas com espinha bífida são capazes de andar. Às vezes, usam bengalas, muletas ou andadores. Eu usei um andador pela primeira vez quando eu tinha três anos e me formei em muletas. Outras vezes, eles podem precisar usar uma cadeira de rodas ou ambos. Na maioria dos casos, as pessoas com espinha bífida usam totalmente a parte superior do corpo e são muito independentes, tornando-se o que querem ser na vida com base no apoio que têm ao seu redor para desenvolver seu potencial máximo.

Pessoas com espinha bífida vivem vidas muito cheias. Conheço muitas pessoas com deficiência de várias formas além de mim e todos vivemos muito ricos e ocupados indo à escola, trabalhando, possuindo nossos próprios negócios, namorando, sendo casados ​​e tendo filhos. Ter a deficiência não é um pesadelo. É tudo em como você lida com sua existência em geral. Atitude significa muito para o seu sucesso em viver com a deficiência.

É difícil identificar uma causa exata para a espinha bífida. Uma infinidade de fatores desempenha um papel. Ninguém sabe exatamente o que interrompe o fechamento completo do tubo neural, causando o desenvolvimento de uma malformação. Os cientistas suspeitam que fatores genéticos, nutricionais e ambientais desempenham um papel. Em particular, fui exposto por meio de genética ao agente laranja, o pesticida usado durante o Vietnã.

Meu pai biológico era um fuzileiro naval servindo na guerra e foi exposto. Muitos especialistas acreditam que essa é a causa da minha espinha bífida. Estudos de pesquisa indicam que a ingestão insuficiente de ácido fólico - uma vitamina B comum - na dieta da mãe é um fator-chave na causa espinha bífida e outras deficiências no desenvolvimento do tubo neural.

Vitaminas pré-natais normalmente contêm ácido fólico, bem como outras vitaminas. Também é importante obter muita proteína e vegetais verdes folhosos, como espinafre, na dieta de uma mulher, se ela pretender engravidar.

Além de as crianças com espinha bífida poderem se conhecer e crescerem juntas, também é importante ajudar a criança a se desenvolver em torno de pessoas sem deficiência para viver efetivamente em um mundo onde a maioria das pessoas não tem deficiência. Meus pais enfatizaram que eu tenho o melhor do mundo da deficiência e da não deficiência para levar uma existência e uma apreciação completas de quem eu sou como pessoa. Por isso, sou muito grato e encorajo o mesmo a jovens e famílias afetadas pela espinha bífida com quem trabalho como coach de vida. Também incentivo as famílias cujo filho pode ter dificuldades de aprendizado para presumir inteligência, seja comunicativo em torno da criança para estimular a linguagem e as habilidades sociais.

Suporte e educação são fundamentais. Faça a pesquisa, procure apoio. Uma vida cheia aguarda.

Instruções De Vídeo: Spina bifida (myelomeningocele, meningocele, occulta) - causes, symptoms, treatment (Pode 2024).