Triagem neonatal salva lei de re-autorização de vidas

• Pode 3, 2024

A Lei de Reautorização de Recém-Nascidos Salva Vidas (H.R. 1281 / S. 1417) foi proposta em 2013 no Senado e no Congresso dos EUA. Aprovada pela Câmara em 2013 e pelo Senado em 2014, e sancionada em dezembro de 2014, esta Lei reautoriza programas federais relacionados à triagem de recém-nascidos.

A Lei original de Triagem para Recém-Nascidos Salva Vidas (P.L. 110-204) ajudou programas estaduais para melhorar a triagem de recém-nascidos. O Comitê Consultivo para Distúrbios Hereditários do Secretário foi formado: Este Comitê, conforme fornecido pelos Estados com o Painel Uniforme de Triagem Uniforme, e as diretrizes nacionais de triagem neonatal foram criadas, aumentando a consistência entre os estados. Esta lei ajudou a apoiar a educação dos pais e profissionais de saúde. A lei original também ajudou a melhorar as medidas de garantia e vigilância da qualidade dos laboratórios.

Foram feitos progressos no sentido de fornecer triagem neonatal para doenças neuromusculares. Recentemente, foi recomendado que a doença neuromuscular Pompe seja adicionada à lista de recomendações para testes de triagem neonatal pelo Comitê Consultivo: Atualmente, está em andamento. O teste de triagem neonatal para distrofia muscular de Duchenne e atrofia muscular espinhal também foi considerado recentemente.

Os testes de triagem precoce e o melhor tratamento para outras doenças neuromusculares estão sendo pesquisados ​​ativamente e se tornarão cada vez mais disponíveis. Os recursos que serão fornecidos pela Lei de Reautorização de Triagem para Recém-Nascidos melhorarão a detecção e o tratamento precoces de doenças neuromusculares.

Como membros da comunidade de doenças neuromusculares, ouvimos nossas vozes a respeito desta e de outra legislação importante para nós e para o bem-estar de nossos filhos. Você encontrará mais informações projetadas para ajudá-lo a entrar em contato com seus legisladores sobre a legislação relevante nas páginas de Advocacia da MDA.

Recursos:

Site MDA, (2014). Encontre seus funcionários eleitos. Recuperado em //mda.org/advocacy/find-officials em 19/12/20.

Site MDA, (2014). A Comunidade MDA ajuda a aprovar a triagem de recém-nascidos que salva vidas. Recuperado em //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act em 19/12/14.

Site March of dimes, (2014). Declaração da Dra. Jennifer L. Howse, Presidente, March Of Dimes sobre o Presidente Obama que assina a Lei de Reautorização de Vidas Recém-nascidas. Recuperado em //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. Em 19/12/14.

Wahl, M., (2013). O presidente do conselho da MDA defende o suporte à triagem neonatal. Busca. Recuperado em //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening em 19/12/14.