Percepções de novas mães e bebês recém-diagnosticados

• Pode 16, 2024

Durante a gravidez, uma mulher pode manter sua identidade, histórico e potencial, não importa como o corpo dela mude. Esperar um bebê aumenta seu currículo e aumenta sua participação na família como futura mãe.

Quando estava grávida de minha filha, participei de discussões sobre eventos atuais, questões filosóficas, atividade política e questões intelectuais. Nas reuniões e festas, fui reconhecido como um profissional bem-educado, com muitos interesses e experiências relevantes.

Nunca esquecerei o primeiro evento que participei depois que minha filha nasceu. Foi um churrasco de verão realizado pelo supervisor da divisão de meu marido, onde conheci muitos de seus colegas de trabalho e seus cônjuges pela primeira vez.

De repente, eu era * apenas * a mãe de um recém-nascido, sem histórico ou realizações, exceto o nascimento do meu bebê. Eu gravitava para conversas de interesse, onde dois minutos depois de reconhecer minha filha em meus braços, ninguém teria nada a dizer para mim, sobre qualquer assunto.

Embora a maioria das pessoas tivesse a minha idade ou menos, eu era uma das poucas mães lá. Ninguém realmente ouviu o que eu tinha para contribuir nas conversas originais - eu senti que tinha ficado invisível, ou, na melhor das hipóteses, apenas um recorte de papelão de uma mãe genérica.

Felizmente, eu havia me matriculado nas aulas de educação para pais de mamãe e eu e conheci outras mães de bebês com a idade da minha filha. Muitos haviam interrompido a vida profissional ou a carreira para ter um filho.

Foi um alívio poder discutir as mudanças na percepção que surgiram tão subitamente na maternidade. E, claro, foi inestimável ter instrutores que nos deram dicas e pistas sobre como ser mãe de sucesso em casa com novos bebês.

Sem esse sistema de suporte, não tenho certeza do que teria acontecido comigo. Até colegas de trabalho e amigos íntimos que eu conhecia antes do nascimento da minha filha estavam me dizendo que eu era 'uma pessoa totalmente nova' com uma vida 'totalmente nova'. Essa foi uma mensagem muito poderosa, embora eu tenha certeza de que parecia casual e inconseqüente para eles.

A certa altura, uma vizinha se apresentou e me convidou para tomar um chá em sua casa, e me vi pensando: "Por que ela quer me conhecer? Não temos nada em comum; ela não tem filhos".

Então lembrei-me de que, alguns meses antes, eu teria visto muitas coisas que tinha em comum com ela - se eu precisasse mais do que o fato de que ela era uma vizinha amiga. Eu já havia absorvido muito da mensagem que estava ouvindo de pessoas que estavam com pressa demais para pensar no que estavam me comunicando.

Continuei nas aulas de mamãe e eu, convidei palestrantes para nossas aulas de pais para pais e organizei atividades extracurriculares com outras mães. Também fiz um esforço para me reconectar com os amigos que tinha antes de me tornar mãe. A vida estava se animando muito bem e, eventualmente, eu pude refletir sobre as reações tolas dos colegas de trabalho de meu marido com distância e humor.

E então meu filho nasceu e imediatamente diagnosticado com síndrome de Down. Tive a sorte de ter escolhido um ginecologista / obstetra que estava criando seu próprio filho com DS, então com 16 anos; sua enfermeira tinha 4 anos de idade. Várias mães de crianças com síndrome de Down me visitaram no hospital, e eu tinha as melhores e mais atualizadas informações sobre DS disponíveis.

Mas quando voltei ao mundo, descobri que, como mãe de um bebê com síndrome de Down, fui subitamente reinventada. Isso aconteceu no meu bairro, nas principais classes de pais e nos programas de recreação da minha filha também. Eu participaria de conversas, mas depois de dois minutos, ninguém teria nada a dizer.

Foi difícil encontrar tempo para me integrar aos programas comuns com minha filha enquanto levava meu filho para aulas de intervenção precoce, terapia e consultas médicas. Eu poderia facilmente ter desistido e nunca ter sido reintegrado nos eventos da comunidade que havíamos aprendido. Não havia conselhos ou projeto sobre como permanecer conectado em nossa comunidade depois de ter um bebê com um diagnóstico.

Havia grupos de apoio e atividades especiais para famílias de crianças com SD ou outras deficiências, e eu conheci outras mães que eram uma tábua de salvação para mim enquanto eu estava lidando com todos os problemas relacionados ao ter um bebê com deficiência. Mas descobri que também precisava da companhia e do apoio de amigos que fizera quando minha filha era bebê e de amigos da minha vida antes da maternidade. Não fazia sentido ter que me reinventar enquanto eu lutava para descobrir quem seria meu novo bebê.

Após um impulso, matriculei-me em uma aula para recém-nascidos de mamãe e eu que eu desfrutara com minha filha, sem anunciar o diagnóstico do meu filho. Foi um alívio poder apreciá-lo como um bebê novo, sem lidar com o desconforto ou insegurança de outras pessoas em dizer 'a coisa certa' - ou nos evitar completamente.

Isso acabou bem para todos nós. Pude observar que meu filho era muito mais parecido com seus colegas do que ele era diferente, mas, mais importante, tive a chance de reclamar por falta de sono, procurar simpatia pelos desconfortos de uma cesariana e falar sobre minha segunda experiência de nascimento, em vez do diagnóstico. Mais tarde, matriculei-me em uma turma de educação para pais, onde conheci uma dúzia de mães que me viram como pessoa primeiro e cada uma de minhas crianças como indivíduos. Eles continuam sendo meus melhores amigos hoje.

Com todas essas experiências, aprendi que * toda * mãe de um recém-nascido tinha uma história e uma identidade antes de seu filho nascer, que apenas se expandiu posteriormente. Olhando para esses primeiros anos, gostaria que tivéssemos conversado mais sobre essas questões quando nossos filhos eram muito pequenos.

Sentir que eu era o único experimentando isolamento e negação de toda a minha identidade foi provavelmente a parte mais difícil de me adaptar a ser mãe. Pode ser que o mesmo isolamento seja a questão mais difícil na criação de uma criança com necessidades especiais. Às vezes, cada um de nós precisa de uma pequena ajuda, incentivo, humor e compaixão de todos os nossos amigos.

Um bebê novinho em folha com Síndrome de Down
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