Registros de Pesquisa e Doenças Neuromusculares

• Pode 8, 2024

A inscrição em um registro específico para doença neuromuscular ajudará os indivíduos a serem informados sobre a pesquisa clínica sobre uma doença ou condição específica. Por sua vez, os registros de doenças também ajudarão os pesquisadores que procuram indivíduos qualificados a participar de protocolos de pesquisa.

Nos EUA, a Rede de Pesquisa de Doenças Clínicas Raras (RCDRN) inclui um registro de contatos para indivíduos com doença mitocondrial, neuropatia herdada, incluindo a doença de Charcot Marie Tooth, ataxia episódica, distúrbios miotônicos não distróficos e doenças de armazenamento lisossômico, incluindo a doença de Pompe. Recentemente, o CMT North American Database se fundiu com o Neuropathies Consortium no RCDRN. O site do RCDRN pode ser acessado em: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm.

O Registro Nacional de ALS começou a coletar informações sobre indivíduos com ALS vivendo nos EUA em 2010. O governo dos EUA financia esse registro. Os objetivos incluem determinar quantos novos casos de ELA são diagnosticados a cada ano (incidência de doença) e quantas pessoas atualmente vivem com ELA no momento atual (prevalência da doença), além de obter uma melhor compreensão dos fatores de risco para ELA. Mais informações podem ser encontradas sobre o registro no site: //wwwn.cdc.gov/als/.

A Associação de Distrofia Muscular lançou recentemente um novo banco de dados focado em indivíduos com distrofia muscular de Duchenne, esclerose lateral amiotrófica e distrofia muscular da coluna vertebral, e expandirá esse registro para incluir outras doenças ao longo do tempo. As informações para o registro serão coletadas voluntariamente pelas Clínicas da MDA.

Alguns outros registros para indivíduos com doença neuromuscular e seus endereços de sites estão listados abaixo:

Registro Australiano de Distúrbios Neuromusculares //nmdregistry.com.au/

Registro belga de doenças neuro-musculares //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

Instituto do Cérebro da Universidade de Saúde e Ciência de Oregon ALS e Centro de Doenças Neuromusculares //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

Registro Canadense de Doenças Neuromusculares //www.cndr.org/

CMT North American Database //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php.

Registro de Doenças Neuromusculares da Nova Zelândia //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Rede Neuromuscular Treat-NMD (Londres, Inglaterra) //www.researchrom.com/

Recursos

Davidson, M., (2011). Fornecendo uma rede para pesquisa clínica em CMT. Quest, 18: 3. //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt. Página visitada em 15/12/12.

Reijonen, J., (2012). Rede de Pesquisa de Doenças Clínicas Raras. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp. Página visitada em 14/12/12.

Wolff, J., (2012). MDA Lança Registro Clínico de Doenças Neuromusculares. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuscular-disease-registry. Página visitada em 14/12/12.

Instruções De Vídeo: ata de reunião 20160808155042 (Pode 2024).