Diagnóstico de Deficiência em Comunidades Multiculturais

• Abril 29, 2024

Defensores de pessoas com deficiência que representam a verdadeira diversidade de raça, cultura e etnia em nossas comunidades falam há décadas sobre a realidade do diagnóstico tardio, falta de recursos e apoio para seus filhos e famílias.

Pesquisas sobre estimulação infantil, intervenção precoce e terapias para crianças com deficiência raramente identificaram ou incluíram informações sobre a raça ou cultura dos indivíduos. Supõe-se frequentemente que apenas os pais de bebês e crianças anglos foram convidados ou voluntários para participar de estudos nos últimos vinte anos ou mais. Muitas vezes, os filhos de cor são excluídos devido a atrasos no diagnóstico.

Nas décadas anteriores, grandes famílias locais ampliadas ou acesso a 'Mommy and Me' local de baixo custo ou outras classes de pais deram aos pais a oportunidade de comparar o desenvolvimento de seus bebês com outros de idades semelhantes. Com a crise econômica, menos pais conseguem se conectar com outras pessoas em parques ou grupos de recreação que têm filhos da mesma idade. O apoio é especialmente importante quando uma criança está tendo problemas de saúde ou de desenvolvimento. As principais organizações de pais e mães relacionadas à deficiência podem não ter estratégias de alcance e acolhimento culturalmente sensíveis, mesmo quando disponíveis e ativas.

Sem estar ciente da idade média dos marcos do desenvolvimento ou dos sintomas de condições como o autismo, a maioria das pessoas tem como certo que seu filho está progredindo como deveria. Quando estão preocupados, os parentes podem tranquilizar os pais de que pequenos truques ou mudanças de comportamento não são motivo de preocupação e, em muitos casos, estão corretos. Mas quando meu filho mostrou sintomas precoces de diabetes dependente de insulina, disseram-me que beber muita água era saudável e, é claro, ele precisaria usar mais o banheiro. Como o colega de classe de sua irmã na segunda série era um garoto com diabetes tipo 1, eu aprendi sobre todos os sintomas. Depois que ele foi diagnosticado, conversei com várias mães cujos filhos ficaram gravemente doentes quando seus sintomas de DM1 foram atribuídos à "regressão" porque eles tinham síndrome de Down.

Algumas famílias, e às vezes comunidades inteiras, historicamente tiveram menos acesso aos profissionais de saúde e algumas podem não confiar em profissionais médicos. Mesmo com a Lei de Assistência Acessível, muitos pais de crianças pequenas têm problemas de acesso, incluindo transporte e creche para irmãos. Os pais que telefonam podem ser instruídos a esperar até um compromisso agendado regularmente ou a aguardar e ver se os sintomas melhoram ou pioram. Os sintomas do diabetes tipo um podem se assemelhar à gripe, e os atrasos no diagnóstico são fatais. Alterações comportamentais podem ser consideradas apropriadas à idade se um profissional médico não estiver familiarizado com o nível anterior de desenvolvimento de uma criança.

Em áreas em que médicos e educadores predominantemente brancos têm pouca experiência direta com famílias multiculturais, os sintomas de uma criança podem ser atribuídos a práticas de criação de filhos de uma cultura diferente ou mesmo a deturpações de raça em dramas de TV.

O crescimento de remédios e tratamentos caseiros com fins lucrativos que atacam a vulnerabilidade das famílias de crianças recém-diagnosticadas aumentou a falta de respeito e a crescente recusa em reconhecer estudos científicos confiáveis ​​que beneficiam nossas famílias. A taxa de autismo é a mesma entre crianças não vacinadas que aquelas protegidas de doenças infantis mortais e debilitantes. Não é de surpreender que as campanhas de conscientização sobre incapacidades sejam frequentemente inviabilizadas por reivindicações charlatães e esforços para debater proselitistas ignorantes.

Existem outros obstáculos surpreendentemente eficazes ao diagnóstico precoce de crianças de cor, incluindo a falta de diversidade entre pesquisadores, profissionais de intervenção precoce e equipe. Em muitos casos, os materiais de divulgação nem são traduzidos para os três idiomas mais comuns falados na comunidade, para distribuição em clínicas hospitalares, pediatras ou creches. Deve haver uma melhor representação das comunidades de cor nos conselhos de advocacia e divulgação para que o diagnóstico precoce beneficie muito as crianças. Como quase todas as crianças com deficiência em campanhas de conscientização são brancas, os profissionais médicos, assim como as famílias e os prestadores de cuidados remunerados, podem demorar a reconhecer sintomas ou buscar testes de desenvolvimento para crianças de cor. Nós podemos fazer melhor que isso.

Microagressões na vida cotidiana


Negros e Casados ​​e Filhos:
7 coisas que todos os pais precisam saber sobre autismo
//blackandmarriedwithkids.com/2014/04/7-things-every-parent-needs-to-know-about-autism/

O autismo, como a raça, complica quase tudo
//www.npr.org/blogs/codeswitch/2014/04/12/301814519/autism-like-race-complicates-almost-everything

Área da Baía de SF: Rede de Autismo Mocha
//www.mochaautismnetwork.com/

Não me faça arrancar aquelas penas de galinha de você por Dana Lone Hill
"... Desculpar o fato de que você está zombando e zombando de todas as mulheres que já admirei na minha vida é um total desrespeito.As mulheres nativas da minha vida, relacionadas ou não - amigas e parentes - são artistas, escritores, médicos, advogados, trabalhadores tribais, conselheiros, presidentes tribais, diretores, fotógrafos, trabalhadores de colarinho azul, mães, irmãs; e temos orgulho de ser nativos.
Nem tente tirar tudo o que representamos com sua ideia de quem somos com algumas penas de galinha. ... "
//lastrealindians.com/dont-make-me-rip-those-chicken-feathers-off-you/

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