Acolhimento de bebês com síndrome de Down

• Pode 18, 2024

Se você está recebendo um novo bebê com Síndrome de Down em sua família, provavelmente tem muitas perguntas e preocupações, assim como sua família, amigos e vizinhos. Escrevemos essas informações tendo em mente nossas próprias experiências diversas quando nossos filhos nasceram com Síndrome de Down.

Parabéns pelo nascimento do seu bebê. Desejamos-lhe tudo de melhor.

A Síndrome de Down é uma anomalia cromossômica que ocorre em 1,3 por 1.000 nascimentos. Por alguma razão inexplicável, um erro no desenvolvimento celular resulta em 47 cromossomos, em vez dos 46 habituais. O material genético extra altera levemente o desenvolvimento ordenado do corpo e do cérebro. Cerca de 5000 bebês com síndrome de Down nascem nos Estados Unidos a cada ano. A população nacional de indivíduos com Síndrome de Down é estimada em 250.000.

Cerca de 80% dos bebês com síndrome de Down nascem de mães com menos de 35 anos. Cerca de 1 em cada 400 bebês nascidos de mulheres com mais de 35 anos tem síndrome de Down.

Pessoas com Síndrome de Down são mais parecidas com indivíduos em desenvolvimento do que diferentes. Existe uma grande diversidade na população em termos de personalidade, estilos de aprendizagem, inteligência, aparência, obediência, humor, compaixão, simpatia e atitude. Os passatempos favoritos variam de pessoa para pessoa e variam de leitura e jardinagem a beisebol e música, e além.

As crianças com Síndrome de Down se beneficiam do mesmo cuidado, atenção e inclusão na vida comunitária que ajudam toda criança a crescer. Como em todas as crianças, a educação de qualidade nas escolas e pré-escolas do bairro e em casa é importante para proporcionar à criança com Síndrome de Down as oportunidades necessárias para desenvolver fortes habilidades acadêmicas.

Nos testes de QI padrão, nossos filhos e filhas com Síndrome de Down costumam pontuar na faixa de retardo mental leve a moderado. Esses testes não medem muitas áreas importantes da inteligência, e muitas vezes você se surpreenderá com a memória, percepção, criatividade e inteligência do seu filho. O alto índice de dificuldades de aprendizagem em estudantes com Síndrome de Down às vezes mascara uma variedade de habilidades e talentos.

Embora bebês e crianças com Síndrome de Down sejam clientes precoces de extensas avaliações de saúde, estimulação infantil, fisioterapia, aprimoramento da comunicação, avaliações de desenvolvimento e outras intervenções profissionais, é importante ter em mente que toda criança merece estar cercada por pessoas que amam , respeite e admire todas as crianças.

Indivíduos com Síndrome de Down podem ser identificados por vários atributos físicos que podem ou não se apresentar em qualquer indivíduo. Algumas características são os belos olhos amendoados, com manchas impressionantes de Brushfield nas íris; um único vinco palmar em uma ou ambas as mãos; pequenos recursos; e inteligência social excepcional. Indivíduos com SD apresentam uma alta taxa de defeitos cardíacos congênitos (35 a 50%) e devem realizar um ecocardiograma nos primeiros dois meses de vida. As organizações nacionais fornecem listas de verificação médicas para indivíduos com SD que você pode passar para o médico do seu filho.

Existem três tipos principais de Síndrome de Down. É mais provável que seu bebê tenha Trissomia 21, o que significa presença de material genético extra no 21º par de cromossomos, resultante de uma anomalia na divisão celular durante o desenvolvimento do óvulo ou esperma ou durante a fertilização. Cerca de 95% das pessoas com SD têm Trissomia 21.

Estima-se que 3% a 5% tenham translocação, onde o cromossomo extra 21 se rompeu e se apegou a outro cromossomo, e 1% a 3% têm mosaicismo, onde apenas algumas células têm trissomia 21.

Seu filho terá mais oportunidades do que um filho nascido com Síndrome de Down há cinco anos. À medida que os jovens com SD mostram o que podem fazer com o apoio de suas comunidades à medida que integram os principais programas, mais portas se abrem para os outros. Vimos séries de TV com atores talentosos com síndrome de Down esclarecendo o público em geral sobre o potencial de todos os nossos filhos.

Há mais de vinte anos, dois jovens criaram um livro, Count Us In, Crescendo com a Síndrome de Down, e impressionaram o público em todo o país em autógrafos e programas de entrevistas. Em um mistério rápido, Honor Thy Son, de Lou Shaw, dois personagens com Síndrome de Down foram fielmente retratados como jovens adultos multidimensionais. Um jovem com Síndrome de Down ganhou o prêmio de Melhor Ator no Festival de Cannes de 1996.

Milhares de jovens com Síndrome de Down em todo o país continuam silenciosamente com suas vidas, sem fama ou alarde, e transformando suas comunidades apenas por estarem lá. Eles têm sonhos e determinação para alcançar seus objetivos.Eles aprendem em salas de aula regulares nas escolas do bairro com as crianças que um dia serão seus colegas de trabalho, vizinhos e amigos adultos. Os jovens adultos têm empregos diversos e significativos, mantêm suas próprias famílias e fazem contribuições significativas para suas comunidades todos os dias.

Permita a sua família, amigos e vizinhos algum tempo para aprender sobre a Síndrome de Down, lembrando-os, se necessário, que o DS é apenas uma pequena parte de quem seu filho é e se tornará. É uma pequena parte da composição genética do seu filho e o material cromossômico extra é diferente de qualquer outra pessoa com síndrome de Down. Manter-se integrado à sua comunidade principal é importante para o desenvolvimento do seu filho e sua tranquilidade.

Tente descansar um pouco. Você tem permissão para sentir o que sente, assim como outras pessoas que amam você e seu bebê. O parto é um trabalho árduo. Muitas de suas emoções resultam de uma nova vida que entra em sua família. Nenhum especialista saberá mais sobre seu filho ou terá seus melhores interesses como você.

Você merece parabéns e presentes maravilhosos. Peça aos bons cozinheiros de sua família e amigos que tragam suas melhores refeições. Tire um tempo para dar as boas-vindas e aproveitar o seu bebê. Eles crescem rápido. Tire muitas fotos juntos para que eles possam rir de sua moda, tecnologia e penteados, quando forem adolescentes.

As organizações nacionais enviarão informações precisas e gratuitas sobre a Síndrome de Down a você e a outros membros da família. Eles têm conferências anuais, boletins e listas de grupos de pais locais com os quais você pode entrar em contato para obter recursos e informações locais.

Navegue na livraria local, na biblioteca pública ou nas livrarias on-line de DVDs e livros sobre como criar uma criança com síndrome de Down, como Bebês com Síndrome de Down - Um Novo Guia para os Pais - 2008 ou Presentes: Mães Refletem sobre como as Crianças com Síndrome de Down Enriquecem a Vida e Presentes 2: Como as pessoas com síndrome de Down enriquecem o mundo.

Eu fiquei surpreso
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

As 1000 milhas de Luca - Um pai fala brevemente sobre a vida com seu filho que tem síndrome de Down
//vimeo.com/84061549

Eu sou igual a você
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
Documentário da classe Script to Screen Screen em
com síndrome de Down, de Samantha Westcott, 18.

Síndrome de Down no século XXI //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
Apresentando as maravilhosas habilidades e potencial das pessoas com síndrome de Down desde a infância até a idade adulta.

Sociedade Nacional de Síndrome de Down
//www.ndss.org

Congresso Nacional de Síndrome de Down
//www.ndsccenter.org

Diagnóstico do parto: Guia da mãe grávida para Síndrome de Down de Nancy Iannone e Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Presentes 2: Como as pessoas com síndrome de Down enriquecem o mundo.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

Assim como você - Síndrome de Down
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Sobre a adoção de uma criança com síndrome de Down
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Nove mitos sobre criar um bebê com síndrome de Down
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Síndrome de Down: Mudança de perspectivas no Conselho de Artes de Dublin
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Informações sobre aconselhamento genético sobre síndrome de Down
Compreendendo um diagnóstico de síndrome de Down, disponível anteriormente em //www.canisterbooks.com, foi adaptado e estará disponível em //www.Lettercase.org

Dr. Len Leshin: Problemas de Saúde com Síndrome de Down
//www.ds-health.com

Diretrizes de Saúde: Síndrome de Down
//www.ds-health.com/health99.htm

A vida continua para Corky, da TV, Chris Burke
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

Agência Heart e Halo Talent para atores com síndrome de Down de todas as idades
//www.dsala.org/hh_talent.htm

As informações fornecidas em Congratulando-se com bebês com síndrome de Down foram compiladas, editadas e escritas por Pamela Wilson. A tradução para o espanhol de Bem-vindos bebês com síndrome de Down, Bienvenidos Bebés com Síndrome de Down, foi fornecida por Carlos Osorio. A tradução francesa, Accueillir les bébé trisomiques, foi fornecida por Benoit Lanthemann.

Espanhol - Bienvenidos Bebés com Síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

Francês - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

Mantenha a política do aborto fora do movimento pró-informação
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

Instruções De Vídeo: Síndrome de Down (Pode 2024).