Doença das células falciformes em crianças

• Pode 5, 2024

Se o seu bebê recém-nascido ou jovem tiver sido diagnosticado com Doença das Células Falciformes, é melhor perguntar a um especialista médico com amplo conhecimento e experiência com a condição, que também pode consultar e trabalhar com o pediatra do seu filho.

A Doença das Células Falciformes, anteriormente conhecida como Anemia das Células Falciformes, é uma condição em que os glóbulos vermelhos têm o formato de 'C', como uma ferramenta agrícola à moda antiga, a foice. As famílias podem encontrar surpreendentemente pouca informação atualizada ou discussões úteis e muita desinformação sensacionalizada sobre a Doença das Células Falciformes, mesmo que os indivíduos afetados tenham fortes planos de manejo e existam pesquisas em andamento sobre tratamentos e uma possível cura em um futuro próximo.

Você será a primeira linha de defesa de seu filho contra os desafios da célula falciforme, atento a qualquer novo sintoma, complicação ou dificuldade que precise ser relatada ao médico e tratada em casa ou em um ambiente médico. Algumas orientações sobre cuidados são simples e práticas, como garantir que seu bebê ou criança tenham muitos líquidos, descansem bastante e estejam protegidos de temperaturas extremas.

Como muitas vezes pode ser necessária intervenção médica imediata e específica durante o período do recém-nascido e a infância para dar ao seu bebê lindo as melhores opções e oportunidades para uma melhor saúde com menos dor, um diagnóstico precoce é extremamente importante. Felizmente, existem especialistas em sangue e clínicas de células falciformes nos Estados Unidos que se dedicam a ajudar as crianças a ter a melhor qualidade de vida.

Quando um bebê ou criança é diagnosticado com doença falciforme, os profissionais médicos iniciam imediatamente o tratamento para gerenciar os sintomas e qualquer dor intensa associada à doença, além de evitar complicações que possam ser debilitantes ou com risco de vida. Seu filho pode precisar de doses diárias de antibióticos, e as imunizações programadas regularmente serão de maior importância. Algumas crianças que têm complicações graves necessitam de transfusões de sangue para repor os glóbulos vermelhos. Nossos filhos merecem as melhores intervenções possíveis, conforto e apoio.

A Doença das Células Falciformes é uma anomalia genética mais comum em famílias com certas origens étnicas. A mutação genética original deu aos indivíduos que tinham um gene da hemoglobina falciforme uma maior probabilidade de sobreviver a uma forma mortal de epidemia de malária em partes da África, bacia do Mediterrâneo, Oriente Médio e Índia.

Carregar um gene falciforme geralmente não causa dificuldade, mas quando uma criança herda um gene para ele de ambos os pais, ela pode experimentar anemia devido à curta vida das células da hemoglobina falciforme (dez a vinte dias em vez de 120 dias); e dor, devido às dificuldades das células de formato um tanto rígido e estranho de passar através de pequenos vasos sanguíneos, isso também representa um risco para os órgãos e tecidos vitais.

Uma excelente explicação simples da causa e diferentes variedades da doença falciforme pode ser encontrada on-line no Kids Health, que inclui uma descrição de termos como: doença da hemoglobina SS (anemia falciforme), bem como 'doença da hemoglobina SC' e 'hemoglobina S beta talassemia 'causada pela herança de um tipo diferente de gene das células falciformes de cada progenitor.

Um artigo do New York Times relata que recém-nascidos em todos os 50 estados foram rotineiramente testados para doença falciforme desde 2006. Os sintomas especialmente perigosos em bebês e crianças não examinados incluem febre alta aos três a seis meses de idade devido à infecção bacteriana * pneumococo; anemia leve a grave; síndrome torácica aguda; crise aplástica; inchaço doloroso das mãos e pés; infecção bacteriana grave; dor intensa, especialmente quando desidratada ou em clima frio; baço aumentado; e derrame.

Pesquisa, informação e apoio a crianças e famílias afetadas pela célula falciforme nunca foram tão grandes quanto hoje. Nos últimos anos, uma linhagem de camundongos geneticamente modificados que mostra algumas características da doença falciforme foi introduzida para que os pesquisadores tenham uma chance maior de encontrar tratamentos e uma cura.

Atualmente, existem muitos tratamentos sendo estudados quanto à eficácia na redução de complicações e sintomas e uma possível cura, incluindo o uso de hemoglobina fetal, clotrimazol, transplante de medula óssea e terapia genética. Veja: O ASCAA - Qual é o futuro do tratamento da anemia falciforme para obter mais informações. Sempre acompanhe as informações ou conselhos encontrados em artigos de revistas ou sites com a equipe médica do seu filho. Os conselhos de pessoas que cresceram com a doença das células falciformes e as recomendações de suas famílias podem não ser apropriados para seu filho ou filha, mas podem fornecer outro conjunto de perguntas ou preocupações que devem ser compartilhadas com profissionais da clínica especializada de seu filho ou com um especialista. médico consultado para uma segunda opinião.

Procure na sua biblioteca pública, livraria local ou revendedor on-line livros sobre Doença das Células Falciformes, como Esperança e Destino: Guia de um Paciente e dos Pais para Anemia Falciforme

Aliviando a dor da doença falciforme
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

Relatório da FDA "Voz do paciente" sobre células falciformes
//1.usa.gov/1nF1HC3

Cientista do NIH que transforma tratamento da doença das células falciformes
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

New York Times: transformando a doença das células falciformes em uma doença controlável
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

Fatos básicos sobre a doença pediátrica das células falciformes
//www.luriechildrens.org

Dez anos de vida com célula falciforme
Dez anos de vida com célula falciforme
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

Unidades de sangue Vallejo para ajudar pacientes com células falciformes
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

NATA reemite diretrizes sobre redução, prevenção e tratamento da doença por esforço excessivo em atletas
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-treating-exertional-sickling-in-athletes

TAIBU de Malvern espalha consciência sobre a doença das células falciformes
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

Menina sul da Flórida curada da célula falciforme
Transplante de medula óssea da Perfect Match Brother
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

Mulher de Chicago curada de doença falciforme
Primeiro paciente do Centro-Oeste a receber um transplante de células-tronco com sucesso sem quimioterapia
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

Reduzir a doença das células falciformes
Estudo em camundongos diz que a discagem da hemoglobina fetal pode trazer novas terapias
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

Vídeo GSCDN
Vídeo GSCDN: Uma introdução à Rede Global de Doenças das Células Falciformes
Esta rede faz parte do Programa Global de Pesquisa Pediátrica (PGPR), sediado no Hospital para Crianças Doentes (SickKids) em Toronto, Canadá. A Rede é uma comunidade de clínicos e cientistas da doença falciforme comprometidos em trabalhar juntos para avançar no atendimento clínico e em pesquisas adicionais na doença falciforme.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

Starlight Children's Foundation
Jogo de Slime-O-Rama da célula falciforme
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

História sobre um Starlight Prom - agendada para maio na área de Seattle
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

Hidroxiureia
Droga ajuda a prevenir a dor das células falciformes, mesmo em crianças pequenas
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

Instruções De Vídeo: O que é anemia falciforme? (Pode 2024).