Direitos civis, preconceito e deficiência

• Abril 27, 2024

Quando eu era bebê, levei-o para uma festa de férias em seu centro de intervenção precoce em Maryland. Disseram-me que os voluntários levavam os bebês para outro quarto para trocar as fraldas, para que as mães pudessem ficar e conversar. Como eu não conhecia a rotina, eu o levei para o vestiário.
Alguns bebês estavam agitados e um dos voluntários disse: "Eu sei que eles não devem sentir dor ou desconforto, mas quase me parece que esses bebês são extremamente sensíveis".
Eu disse algo como 'todos os bebês merecem ser tratados com ternura, os nossos não menos que os outros; talvez mais para aqueles que não nos informam que estão sofrendo.

Outra pessoa comentou: "especialmente em torno das mães". Embora não tenha sido dito de maneira mesquinha, era óbvio que havia uma divisão entre funcionários e voluntários / pais e eles não sabiam que eu estava do outro lado. Pareceu-me que também poderia ter havido uma divisão de não pais / pais entre os voluntários. Mesmo adolescentes e adultos que obviamente amam crianças e cuidam dos bebês de outras pessoas em suas próprias famílias acham difícil imaginar como nos sentimos em relação a nossos próprios filhos. Um diagnóstico no nascimento ou quando foram observados atrasos no desenvolvimento pode ser perturbador, mas muitas vezes adiciona uma camada extra de ferocidade ao relacionamento.

Lembro-me de pensar, quando voltei para a festa, que esperava que fosse a última vez que alguém me confundisse com a equipe. Eu já havia falado uma ou duas semanas antes sobre o conselho que recebi de que os pais desenvolvessem uma certa distância emocional de seus filhos para que pudessem ser melhores membros e colaboradores da "equipe". Minha distância emocional dos bebês permanece nos números negativos. É assim que tem que ser para os pais. Nunca gostei da inferência de que crianças com deficiência são mais como experimentos de laboratório para observar do que bebês de verdade para criar; essa deve ter sido minha primeira experiência prática dessa suposição.

Não sei onde estavam minhas partes espinhosas naquele vestiário. Talvez eles tenham tido sorte de que eu estava naturalmente amaciada porque estava cuidando da fralda do meu patife e mantendo um olho atento a uma de suas famosas brincadeiras de troca de fraldas. Devo ter assumido que outros membros da família estavam mudando seus bebês. É claro que eu poderia ter acabado de ter medo do palco, estar entre pessoas que eu supunha conhecer muito sobre meu próprio bebê que eu não conhecia. Um diagnóstico pode parecer maior fora de casa. Sinto que deveria saber melhor desde o início.

Acho que há frases mais sutis que me fazem pensar que um profissional médico ou outro especialista não está relacionado ao meu filho tanto quanto a uma pessoa, mas também à sua deficiência. Seu pediatra disse uma vez: 'Esses bebês geralmente não rolam tão jovens!' Isso foi no seu primeiro check-up de bebê, e a rolagem não foi repetida por longos meses. No entanto, quando meu filho 'batizou' o médico meio minuto depois com um fluxo impressionante, o médico anunciou a ninguém em particular: "Acho melhor não dizer 'esses bebês' ao seu redor! Esse pediatra era um aprendiz rápido e um excelente médico Meu filho foi seu primeiro paciente com síndrome de Down, mas não o primeiro bebê que havia lhe ensinado algo que não havia aprendido na faculdade de medicina.

Eu tenho pensado em Maryland frequentemente. É aí que Ethan Saylor viveu, o homem com síndrome de Down que morreu em um cinema depois de se recusar a deixar o seu lugar. Tem sido mais difícil deixar meu próprio filho sozinho por cinco minutos agora quando saímos, e especialmente para o cinema.

A equipe de teatro, incluindo policiais de folga trabalhando na segurança, obviamente tinha algumas idéias desatualizadas sobre pessoas com deficiências de desenvolvimento que lhes permitiam reagir demais e se comportar exatamente o oposto de como elas poderiam ter com o treinamento adequado ou com um pouco de graça. Tenho certeza de que todos os envolvidos viverão com pesar pelo resto de suas vidas, mas uma família perdeu uma pessoa muito querida porque alguém decidiu que Robert Saylor não poderia permanecer em seu lugar depois que o filme terminasse. Eu gostaria que todos os envolvidos tivessem praticado um pouco de ternura e bom senso.

As pessoas com síndrome de Down têm tanta probabilidade de ter uma diferença de opinião com os trabalhadores do teatro e com as figuras de autoridade quanto seus pares tradicionais, e podem ser mais sensíveis a estranhos insistindo em mudar de plano, especialmente se um profissional de saúde de confiança concordar com um curso de ação. Qualquer pessoa pode ser apanhada no momento e esquecer o 'treinamento de segurança' ou como alertar o pessoal de segurança ou de aplicação da lei de que precisa de tempo para processar instruções ou uma situação. Apoio a educação em segurança para indivíduos com deficiências de desenvolvimento, mas a responsabilidade não pode ser assumida pela pessoa mais vulnerável no confronto.

Há muitos anos, indivíduos com síndrome de Down podem ter sido criados em ambientes em que estranhos completos poderiam tomar decisões por eles no calor do momento, mas criamos nossos filhos e filhas com o conhecimento de que eles têm o direito de falar e se recusar a fazer o que eles dizem por estranhos. Obviamente, seus pares e figuras de autoridade em nossas comunidades precisam estar cientes de que indivíduos com síndrome de Down têm direitos civis e também um diagnóstico.

Navegue em sua biblioteca pública, livraria local ou revendedor on-line em busca de livros como No Pity: Pessoas com Deficiência Forjando um Novo Movimento de Direitos Civis ou Crimes de Ódio por Incapacidade.

Por favor, pare de me dizer que todas as vidas são importantes
//www.huffingtonpost.com/julia-craven/please-stop-telling-me-th_b_6223072.html

Arapahoe County lança treinamento sobre síndrome de Down, programa de carteiras de identidade
//www.9news.com/news/local/article/378454/346/Arapahoe-County-launches-Down-Syndrome-Training

Relatório: Comissão MD para a Inclusão Comunitária Efetiva de Indivíduos com Deficiência Intelectual e do Desenvolvimento (PDF)
//ow.ly/2ad2QG

Eliana Tardio: Sindrome de Down
Hoy EthanSaylor cumpre 27 anos. La educação podría haber evitado su partida
//buff.ly/19V2zMa

Bem-Estar Mental em Adultos com Síndrome de Down
Um guia para forças e desafios emocionais e comportamentais
Trecho - O sulco e a flexibilidade
//www.woodbinehouse.com/

A morte do homem determinou um homicídio
A morte do homem determinou um homicídio
Emergência médica como deputados tentaram forçá-lo a sair do teatro
//www.fredericknewspost.com/sections/news/display.htm?storyID=146956#

Lesão inexplicável na autópsia de Ethan Saylor
//your4state.com/fulltext/?nxd_id=306392

Painel de Maryland criado após a morte do homem com síndrome de Down começa a funcionar
//ow.ly/qoiTi

Instruções De Vídeo: A nova fronteira dos direitos das pessoas com deficiência: Linamara Battistella at TEDxUSP (Abril 2024).