Questões de privacidade - Deficiências na infância

• Pode 8, 2024

Informações, apoio e incentivo para pais que criam filhos com deficiência nunca foram tão acessíveis como agora são via conexões à Internet e mídias sociais. Embora essas trocas tenham o potencial de construir comunidades poderosas e maiores oportunidades para crianças e adultos com deficiência, também pode ser uma responsabilidade para os indivíduos. Lisa Heffernan, em seu excelente artigo, Oversharing: Por que fazemos e como parar, levanta questões relacionadas à privacidade das crianças, alertando que "é fácil começar com o bonitinho e cair no grosso ou invasivo". Para famílias de crianças com deficiência, o ponto de partida pode ser bem diferente e pode ser muito mais difícil reconhecer onde essa linha é traçada.

Quando meu filho tinha cerca de dois anos, um artigo que escrevi sobre a síndrome de Down foi publicado na revista Mothering. Fiquei tão empolgado em trazê-lo para o centro de intervenção precoce no dia seguinte, com fotocópias do artigo para a equipe ler. A primeira pessoa que vi lá foi a ajuda em sala de aula que estava ajudando meu filho a aprender a linguagem de sinais; uma jovem com síndrome de Down.

Quando lhe entreguei uma cópia do artigo, meu coração estava batendo forte. Não me ocorreu que pessoas com Síndrome de Down lessem o artigo. Minha ignorância me cegou. De repente, percebi que meu próprio filho sabia ler quando era mais velho. Estava além da minha consciência que ele ou sua irmã pudessem ler sobre tais sentimentos pessoais algum dia.

Sentei-me em um escritório vazio e li o artigo novamente. Eu gostaria de ter escrito partes dele de maneira diferente. Antes que eu pudesse me preocupar muito com isso, o auxílio na sala de aula entrou e me entregou sua fotocópia. Ela apenas disse: "Interessante".

Alguns anos depois, outro artigo que escrevi para pacotes de informações de hospitais chegou ao mundo todo pela Internet, depois que eu o compartilhei em um serviço de lista pública com a esperança de que pudesse ser editado e tornado relevante para famílias em diferentes comunidades. Alguns sites o imprimiram literalmente, incluindo um endereço de correspondência e um número de telefone anteriores. Usando meu endereço antigo como uma frase de pesquisa,

Encontrei várias traduções online, onde minhas informações pessoais eram a única linha escrita em inglês. É claro que eu pretendia excluir minhas informações pessoais de contato quando publiquei esse artigo no serviço de lista. Ao longo dos anos, tenho certeza de que compartilhei muito mais informações privadas sobre minha família e, especialmente, meus filhos, sem pensar que as mensagens seriam permanentemente pesquisáveis.

Qualquer restrição que mostrei até aquele momento se deveu ao fato de o voluntário no centro de intervenção precoce do meu filho ser a primeira pessoa a ler o artigo da revista. Talvez nunca tenha me ocorrido que, embora meus filhos fossem jovens demais para permitir que eu escrevesse sobre eles, provavelmente não deveriam ter feito isso.

Há pelo menos duas questões a serem consideradas enquanto conversamos sobre nossos filhos: nosso respeito por sua privacidade e suas expectativas de confidencialidade. As informações que não divulgaríamos aos irmãos de uma criança ou à nossa própria família podem parecer on-line para estranhos lerem e discutirem pelo resto de suas vidas.

Não podemos prever como essa traição não intencional pode afetar sua auto-imagem, sua capacidade de confiar ou sua capacidade de nos perdoar. Pode levar anos para que eles processem a experiência de ter seus momentos mais vulneráveis ​​e experiências particulares um livro aberto. Podemos não perceber o quanto eles estão cientes do que escrevemos para consumo público, sobre incidentes ou realidades que realmente não são nossas para compartilhar.

Nossas crianças pequenas com deficiência geralmente entendem muito mais do que conseguem expressar. Lembro-me vividamente do dia em que meu filho assistiu a um episódio do Sr. Rogers sobre o quão desapontado ele ficou por um astronauta, que estava programado para visitar esse dia, ter que cancelar. O Sr. Rogers perguntou: "Você se sente triste quando alguém diz que vai visitá-lo e depois não vem?" Meu querido menininho balançou a cabeça, "Sim".

Ele assistiu e ouviu tão atentamente que isso quase partiu meu coração. E no final da história, ele se recostou com um enorme suspiro de alívio, como se um fardo pesado tivesse sido retirado dele. Ele agora tinha uma palavra que descrevia algo que ele obviamente sentiu profundamente. E ele sabia que não estava sozinho nessa experiência, porque o Sr. Roger mostrou a ele o respeito que merecia como companheiro.

Nossos filhos não têm grupos de apoio onde eles podem conversar com seus colegas sobre os problemas que eles têm com pais, irmãos, terapeutas, professores, colegas e médicos. Quando crescerem, as razões pelas quais fizemos as escolhas serão irrelevantes para eles. Tudo o que eles saberão é o que se lembram de crescer e o que sabem ler que escrevemos sobre eles, quando não conhecíamos melhor.


Navegue em sua biblioteca pública, livraria local ou revendedor on-line por livros como No Pity: Pessoas com Deficiência Forjando um Novo Movimento de Direitos Civis, A Nova História da Deficiência: Perspectivas Americanas (História da Deficiência) e O Movimento dos Direitos da Deficiência: Da Caridade ao Confronto

Oversharing: Por que fazemos e como parar
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(Qual verdade?)
E a verdade vos libertará
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