Uma resenha do livro: Leve-o para casa e ame-o

• Abril 29, 2024

Em um boletim eletrônico recente da Sociedade de Autismo da América Leve-o para casa e ame-o: uma história de autismo e como lidar com isso por Mary Ann Puckett foi destaque. Foi a capa deste livro que chamou minha atenção. O título da breve sinopse no email indicado, "Mãe escreve livro sobre criar filho no espectro" e poderia facilmente descrever dezenas de livros sobre o assunto.





O livro está disponível em www.autismreality.com, que é um site que eu não conhecia, fui para lá para saber mais sobre o livro e acabei comprando por US $ 14,95, mais frete e manuseio utilizando paypal. Em uma semana, o livro estava na minha caixa de correio e folheado no mesmo dia. Agora que visitei o site, ele notou na página inferior que eu visitei a página três vezes. Você será recebido com a música da música "Paper Doll" no site da home page. O significado dessa música é mencionado em Capítulo um.

Leve-o para casa e ame-o: uma história de autismo e como lidar com isso consiste em 168 páginas, cobrindo doze capítulos, dedicação, introdução, bibliografia, índice e uma lista de leituras recomendadas. Entre a lista estão alguns livros que eu também li. Também na parte de trás do livro há várias páginas em branco para anotações.

Consegui ler o livro em uma tarde entre fazer outras coisas. Ao contrário de outros livros de pais que defendem uma terapia específica ou lidam com a vida antes do autismo, Leve-o para casa e ame-o: uma história de autismo e como lidar com isso adere ao tópico em questão e passa o tempo em ordem cronológica da vida de seu filho Stephen. Escrito em 2004, quando Stephen tinha 23 anos e ainda morava em casa com Mary Ann e seu marido.

Mary Ann não menciona o nome do marido nem a profissão dele. Mary Ann era professora antes de ter seus dois filhos. Ficou claro que Stephen teve problemas no primeiro dia em que voltou do hospital. Ele gritou e começou a morder muito jovem. Mary Ann menciona muitas vezes que eles nunca tiveram uma noite inteira de sono até Stephen ter oito anos de idade. Eles tiveram dificuldade em encontrar médicos e ela confiou na lista telefônica para escolhê-los.

Stephen tinha problemas crônicos no ouvido, não conseguia mastigar adequadamente a comida e sofreu anos com convulsões antes de ser medicado adequadamente. Foi mencionado brevemente que Stephen também tem TOC e Escoliose, embora o Transtorno Obsessivo-Compulsivo não tenha sido discutido no livro.

Ao abordar um assunto que Stephen passou, Mary Ann explica ao leitor o que essa palavra ou frase significa em termos leigos. Isso inclui suplementos vitamínicos, IEPs, advocacia e redação de cartas, Isenção de Apoio Domiciliar, a bateria de testes que Stephen suporta ao longo dos anos e efeitos colaterais dos medicamentos. Eu aprendi tudo sobre um antígeno bacteriano chamado Staphage Lysate, que não é mais usado em humanos. Isso foi muito benéfico para Stephen por dois anos.

Mary Ann salienta que, se tivessem recebido um diagnóstico mais cedo na vida, Stephen poderia se beneficiar dos serviços de Intervenção Precoce. O mesmo se aplica à Integração Sensorial, pois ela se lembra dos problemas que Stephen teve mais cedo na vida, mas eles não tinham indicação do que era.

Stephen teve problemas de engatinhar e começou a andar e conversar mais tarde do que o esperado. Ele parou de falar aos dois anos de idade, tornando-se não-verbal até os oito anos de idade. Foi quando eles foram apresentados ao Dr. Conrad, um alergista. Stephen tem problemas de sono e comportamento desde um bebê. Ele estava em Haldol antes de mudar para Risperdal e outros medicamentos para convulsões, juntamente com seus suplementos vitamínicos.

Na escola primária, ligaram para Mary Ann para buscar Stephen quando ele tinha problemas de comportamento. Eles listaram os mesmos objetivos do IEP por muitos anos antes de Mary Ann começar a participar de conferências e se tornar parte de um Capítulo da Sociedade do Autismo e aprender a advogar por seu filho. Quando Stephen fez a transição para o ensino médio, as cartas foram enviadas ao governador, ao superintendente estadual de escolas, aos senadores e ao auditor estadual. O marido foi ao escritório para discutir questões. Nunca me ocorreu entrar em contato com o Auditor Estadual.

No início, a maioria dos profissionais concordou que Stephen mostrava traços autistas, mas, como reconheceu sua mãe, todos acreditavam que ele não podia ser autista. A Introdução lista as dezessete características do autismo que foram publicadas anteriormente pelo Sociedade de Autismo da América.

Felizmente, eles encontraram alguns bons profissionais ao longo do caminho, incluindo professores e assessores que tinham treinamento e foram capazes de trabalhar com Stephen e Mary Ann não foi mais chamada para buscá-lo quando ele deixasse o ensino fundamental. "Viver com autismo é um estudo sobre a rapidez com que o comportamento pode ficar fora de controle".

Eles tiveram que pagar do próprio bolso todas as despesas, pois o seguro aumentou suas taxas para mais de oitocentos dólares por mês, devido ao que os médicos haviam escrito nos registros médicos de Stephen. Stephen teve que usar uma cinta nas costas ao longo dos anos devido ao efeito colateral de sua medicação.Mary Ann compartilha quais medidas ela teve que tomar para lidar com as transições ao dirigir e como foi difícil fazer isso com Stephen, pois ele segurava o volante. Ela compartilhou como um de seus professores testava as crianças movendo suas mesas todos os meses. Os alunos levaram alguns meses para superar essa mudança mensal.

O nome do livro, Leve-o para casa e ame-o vem do que os médicos disseram a Mary Ann no Child Study Center quando estavam analisando os resultados de seus testes, incluindo uma tomografia computadorizada e um EEG. A certa altura, ele foi hospitalizado com um apêndice rompido.

Mary Ann manteve excelentes anotações ao longo dos anos, o que lhe permitiu escrever este livro com informações e reflexões tão detalhadas. Stephen é fascinado por aspiradores de pó, ainda tem problemas para usar um garfo e não gosta de mudar sua rotina. Ele trabalha em uma oficina protegida, onde trabalhou em período parcial no programa da escola. " Os últimos 23 anos nos levaram a várias direções diferentes na busca de maneiras de ajudar Stephen a desenvolver todo o seu potencial ".

Durante um período em que Stephen usava palavrões e até ensinava alguém a um aluno não-verbal antes que a criança começasse a falar, Mary Ann fez uma viagem de campo com a classe. Stephen disse uma profanação quando seu professor foi com ele para uma caminhada longe da classe. Alguns minutos depois, eles voltaram e Stephen nunca mais usou palavrões. Mary Ann perguntou à professora como ela conseguiu fazer isso. Acontece que o professor deixou Stephen dizer duas palavrões dez vezes seguidas e depois não mais, então ele tirou isso do seu sistema.

Os capítulos em Leve-o para casa e ame-o: uma história de autismo e como lidar com isso são como segue:

EU. Nascimento aos seis meses, distúrbio do sono, injeções de DPT, atraso no desenvolvimento, problemas alimentares, propriocepção, problemas auto-imunes

II Atrasos nos movimentos, birras, resistência à mudança, compulsões com os aspiradores

III Avaliação / resultados auditivos, problemas de modulação com os cinco sentidos, relacionamento entre irmãos

IV Tratamento para distúrbio nervoso, avaliação abrangente aos 3 anos, terapia da fala

V. 5 anos de colocação na escola, pensamento visual, importância da assistência individual, intervenção precoce, política escolar, programas de intervenção

VI Seis anos, teste de aminoácidos, lista de suplementos vitamínicos e minerais, desenvolvimento da fala, teste de alergia

VII ajuda com distúrbios do sono, hiperlexia (leitura sem compreensão), tentativa de integração, desenvolvimento de convulsões

VIII Colocação adequada na aula de autismo, treinamento de modificação de comportamento, capítulo sobre autismo local, processo de luto dos pais

IX Dificuldades e resolução do ensino médio, informações sobre legislação sobre crianças portadoras de deficiência, o que é exigido das escolas, gerenciamento de convulsões, questões de comportamento abordadas com medicamentos psiquiátricos, efeitos colaterais dos medicamentos

X. Transição para o Ensino Médio, Cartas / Reuniões para advogar uma classe apropriada de autismo, ajuda de intervenção do Escritório de Direitos Civis

XI. Programa de Serviços Renunciados, Objetivo das Renúncias, como começar a receber serviços renunciados

XII. Concentre-se nos aspectos positivos do autismo, autismo nas lendas e contos de fadas, teoria da mãe da geladeira, necessidade de mais informações e treinamento sobre autismo, tutela legal, suplementos nutricionais diários, melhorias no desenvolvimento

O estilo de escrever era muito natural e fácil de entender. Não precisei ir e voltar para descobrir quantos anos tem para cada capítulo. Os exemplos realmente transmitiram o argumento, especialmente quando Mary Ann compartilhou como ela explicou como seria a vida depois que Stephen se formou no colegial para um senador e conseguiu obter os serviços renunciados. Isso significava que Mary Ann não precisou largar o emprego ou colocar Stephen em uma instituição.

Ao ler Leve-o para casa e ame-o: uma história de autismo e como lidar com isso pais e profissionais obterão insights sobre as lutas da vida cotidiana ao longo dos anos. Os ensaios e tribulações de mudanças de medicamentos, rotinas e transições escolares, além de tentar encontrar um médico para fazer um diagnóstico preciso e obter ajuda para convulsões.

Este é um livro para dar aos parentes e que eles saibam como é realmente viver com autismo. É uma revelação mostrar que tipo de pesquisa os pais precisam fazer para encontrar ajuda e recursos para seus filhos, além dos obstáculos que eles enfrentam e enfrentam nesse processo de viver com autismo.

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